Статья посвящена исследованию соотношения принципов конфиденциальности и «приватности» через призму описываемых в зарубежной правовой доктрине полисемантичных категорий «private» и «privacy», которые одновременно отсылают к институтам частной собственности, неприкосновенности частной жизни и конфиденциальности. На основе анализа трудов зарубежных исследователей и практических кейсов делается вывод о том, что практическое применение указанных правовых категорий к генетической информации потребовало бы их нормативного закрепления. При этом реализация их интеграции в законодательство будет возможна через принцип контекстуальности, который рассматривается как функциональный критерий для разграничения правовых режимов генетической информации.
Ключевые слова: генетическая информация, персональные данные, контроль, конфиденциальность, приватность.
Privacy as Control: A Foreign Legal Theory Approach to Human Genetic Information through the Categories of Private and Privacy
Abstract: The article is devoted to the study of the relationship between the principles of confidentiality and «privacy» through the prism of the polysemantic categories «private» and «privacy» described in foreign legal doctrine, which simultaneously refer to the institutions of private property, privacy, and confidentiality. Based on the analysis of the works of foreign researchers and practical cases, it is concluded that the practical application of these legal categories to genetic information would require their normative consolidation. At the same time, their integration into legislation would be possible through the principle of contextuality, which is considered as a functional criterion for distinguishing between legal regimes of genetic information.
Keywords: genetic information, personal data, control, confidentiality, privacy.
УДК 347.211 : 34.096
Развитие наук о геноме приводит к постановке проблемных вопросов, которые подлежат разрешению в совершенно различных областях человеческой жизни. Не является исключением и право. Одной из проблем правового регулирования отношений, связанных с исследованиями генов и медицинскими вмешательствами в них, является соблюдение баланса между требованием конфиденциальности извлекаемой и агрегируемой генетической информации и сохранением юридических свойств генов, способствующих их включению в оборот.
В иностранной правовой литературе уделяется особое внимание аспекту соотношения анонимности с приватностью, последняя из которых понимается как «privacy» и исторически связана с институтом частной собственности – private property. Анонимность в данном случае может способствовать сохранению контроля физического лица над собственными генетическими данными, но в отдельных случаях и препятствовать его полноценной реализации.
Особую актуальность вопрос контроля над генетической информацией приобретает сейчас, в контексте развития международных норм о защите прав коренных народов на генетические ресурсы и традиционные знания. Пуллман и Николас, анализируя с точки зрения правовой этики рандомизированные клинические исследования (далее также – РКИ), приходят к заключению: РКИ, ранее являвшиеся «золотым стандартом» для генетической науки, сейчас переосмысливаются самими генетиками как формалистские. Субъекты РКИ «как таковые являются не отдельными лицами, а скорее частью агрегированной, анонимизированной, статистически значимой выборки. Эта анонимность распространяется и на способ управления результатами исследований (то есть генетическими данными – прим.)».
В контексте защиты прав и идентичности представителей коренных малочисленных народов, полная анонимизация их генетической информации оказывается потенциально нежелательной, так как, во-первых, генетическая информация не носит сугубо индивидуального характера и её обезличенное представление может помешать членам семей и целых сообществ узнать правду о состоянии здоровья и рисках. Во-вторых, будучи маркером территориального происхождения конкретного представителя малочисленного народа, генетическая информация может выполнять функцию «ордера» на землю, традиционные знания, песни и иные блага различного рода, пользующиеся повышенной правовой охраной [1].
Позиция рассмотрения генетической информации в качестве охраняемого культурного достояния народов не является исключением для современной правовой науки. По мнению Ребекки Цоци, права на материальное и нематериальное культурное наследие, которыми обладают коренные народы, «не признаются в рамках доминирующей системы интеллектуальной собственности». Генетическая информация должна выступать поэтому не как вещь или объект ИС в западном понимании, а как неотъемлемая часть культурной идентичности, требующая особых механизмов правового регулирования [6].
Иными словами, в вышеприведенных позициях предполагается противоречие между стандартами, доминирующими в мировой практике регулирования имущественных правоотношений, в частности, связанных с интеллектуальной собственностью, поощряющими свободный обмен информацией, и стремлениями суверенных государств и коренных народов к признанию их прав на генетические ресурсы и связанные с ними данные. В свете описанного противоречия предлагается более подробное рассмотрение категорий private и privacy.
Резюмируя позицию Марка Тэйлора, изложенную им в книге «Genetic Data and the Law: A Critical Perspective on Privacy Protection», можно сказать, что генетические исследования, касающиеся отдельных аспектов здоровья человека, черт его характера, предрасположенностей и т.д. могут потенциально раскрыть больше биологической информации о нём, чем предполагалось целями их проведения [3, С. 48-52]. Генетическая информация человека при этом охраняется законодательством о защите персональных данных, которое автор считает «не полным (т.к. по его мнению их защита должна распространяться также и на биоматериалы – носители ДНК-информации, прим.) и недостаточным» для защиты информации, которая имеет не просто индивидуальный, но и, как минимум, семейный характер. Параллельно с этим Тэйлор описывает свою концепцию «приватности» (privacy) в контексте защиты информации, приводя пример с личным разговором в общественном месте: факт ведения разговора в публичном месте не отнимает у собеседников права требовать от посторонних невмешательства в общение [3, С. 25]. Для целей своего исследования Тэйлор стирает границу между понятиями «приватности» и «конфиденциальности», последнее из которых он понимает как характеристику, определяющую закрытость доступа к информации и контроль над нею. Таким образом, для Тэйлора запрет на вмешательство в приватный разговор в общественном месте, являющийся проявлением контроля над информацией, может быть аналогией того, как отдельный человек или члены его семьи могут контролировать доступ к своей генетической информации.
В контексте разрабатываемой темы, Тэйлор указывает на недостаточность однократного, первичного согласия на обработку генетических персональных данных и их анонимизации (которая, согласно позиции ученого, применительно к генетическим данным невозможна именно ввиду определения персональных данных как относящихся к определенному или определяемому лицу – прим.) для защиты генетической информации лица. Связано это с тем, что при первичном согласии на обработку данных субъект неспособен оценить временную перспективу и последствия их использования, как не способны это оценить и обрабатывающие её учреждения и организации, с чем потенциально могут быть связаны случаи несогласованного с субъектом ПД использования его генетической информации. Помимо расширения процедур обработки такой информации путем внедрения правового института последующих (помимо первичного – прим.) согласий на её обработку и расширения круга субъектов (так как генетические данные имеют семейный характер – прим.), Тэйлор предлагает повышение уровня «контекстуальности» её хранения. Под этим подразумевается, что различные маркеры, которые могут объединять массивы данных между собой, должны храниться в разных массивах данных и интерпретироваться в сугубо ограниченных рамках («контекстах»), что служило бы защите анонимности донора биоматериала (являющегося и субъектом генетических персональных данных) и конфиденциальности его информации соответственно. Примечательно, что автор предлагает распространять правовой режим охраны генетической информации и на сами биобразцы [3, С. 204-205].
В отношении персональных данных в зарубежной правовой теории давно дискутируется возможность признания их экономическим активом. Здесь можно особо выделить работы Пуртовой Н., указывающей, что, несмотря на нематериальную природу, персональные данные оказываются, во-первых, источником прибыли для коммерческих организаций, извлекающих её из обработки персональных данных, а во-вторых, потенциальным источником прибыли и для самих субъектов ПД [2]. В качестве косвенного аргумента к возможности извлекать прибыль из использования ПД, видится подход Европейского парламента и Совета ЕС, отраженный в Директиве о защите персональных данных от 2016 (далее – GDPR), где ряд норм, — в частности, п. 75, 85 – содержит гипотезу о возможной «краже личных данных» или связанного с ними мошенничества [7]. Иными словами, персональные данные могут стать объектом неправомерных действий, представленных традиционно имущественными преступлениями.
Конечно, можно оспорить рассмотрение определенного объекта прав как имущества лишь на основании терминов, используемых в отношении него законодателем. Если абстрагироваться от возможных финансовых потерь субъекта ПД, ставшего жертвой «кражи» его данных или мошенничества, то можно полагать употребление данных категорий в отношении нематериального объекта лишь как результат отсутствия в праве более подходящих категорий.
В качестве же аргументов в пользу распространения имущественного (ownership) режима в отношении персональных данных, можно сказать следующее: во-первых, с процессуальной точки зрения возникновение у потерпевшего-субъекта ПД даже нематериальных убытков, доказанное в суде (в некоторых правопорядках не требуется и их доказывания, поскольку действует презумпция виновности – прим.), будет прямо указывать на каузальную связь с потерей её/его контроля над собственными персональными данными, что по аналогии можно назвать «утратой владения». Во-вторых, само содержание регулирования оборота персональных данных, предусматривающее правила и нюансы их обработки, хранения, трансграничной передачи и иных аспектов, в сравнении с регулированием иных нематериальных благ является более сложным, что подчеркивает особый подход законодателей к данному нематериальному объекту прав.
Особенность ПД на наш взгляд заключается в том, что в отношении них применение юридической категорий «privacy» и «private» становится полисемантичным: традиционно применяемая к понятию «property» (имущество, собственность), категория «private» (приватный, личный, частный) в сфере оборота ПД становится характеристикой и их конфиденциальности (поскольку в русском переводе, одно из её значений синонимично переводу «confidentiality» — прим.), и контроля субъекта персональных данных над доступом к ним. Правовым режимом, опирающимся на имущественное значение категории privacy, является режим т.н. «ownership».
В отношении генетической информации как персональных данных применимо понятие контекстуальности, определяющей правовой ражим её оборота. Режим «ownership» через призму контекстуальности можно понимать как имущественное правомочие, само по себе не образовывающее права собственности. Последнее и не могло быть применено к генетической информации ввиду её этически и юридически неотчуждаемой нематериальной природы.
Так, Талдар Д., рассматривая южно-африканское право в сфере оборота человеческой генетической информации, в качестве основы контекстуальности выделяет различие генетических данных, искусственно воссозданных в цифровом виде (по естественному образцу – прим.) и генетических данных, не подвергшихся «оцифровке» — право «владения» в отношении первого типа будут иметь агрегаторы, а в отношении второго типа – сами субъекты персональных данных [4]. Приводя неточную аналогию из российского законодательства, «ownership» можно характеризовать как доступ неограниченного круга лиц (когда информацией «владеет» оператор) или доступ ограниченного круга лиц (когда «владение» в большей степени остается у субъекта данных).
При рассмотрении генетической информации как вида персональных данных, такая имущественная динамика предполагается, когда речь идет о правоотношениях в сфере генетических технологий. Так, отдельные компании, как основанная генетиком Дж. Чёрчем Nebula Genetics и даже целые системы здравоохранения в отдельных странах, как Эстония, уже давно идут по пути интеграции системы блокчейн в сферу хранения, передачи и использования генетической информации человека. Nebula Genetics изначально позиционировала себя как компания, которая позволит своим пользователям (донорам геномного материала – прим.) эффективно управлять своей генетической информацией, надежно хранить её в системе распределенных «блоков» и даже получать прибыль из её использования третьими лицами. В эстонском блокчейн-хранилище генетической информации на момент 2016 года были данные о более чем миллионе пользователей, статус которых рядом исследователей обозначается как «owners», то есть «владельцы» или «собственники» принадлежащих им информационных кластеров [5]. Общим для обоих случаев, с точки зрения теории права, является «уравнивание» генетической информации как содержимого одного из информационных блоков и самого блока, как имущества. Очевидно, такой подход может создавать сложности для разграничения правовых режимов указанных благ.
Иной, но похожий подход предлагает коллектив авторов под редакцией Мишель Рурке. По мнению исследователей, для эффективного распределения выгод от использования генетической информации предлагается использовать материальный прокси (proxy) — налог или сбор за доступ к базам данных, где хранится эта информация. Стоит оговориться, что введение прокси обсуждается в отношении генетических ресурсов животных, растений, микроорганизмов и ресурсов иного происхождения, охраняемых в соответствии с Нагойским протоколом, а значит, речь не идет о геномном материале человека [1].
Тем не менее, предложение по введению «proxy» само по себе показывает практическую сложность применения концепции «нематериального актива» к генетическим данным с нескольких сторон: во-первых, с точки зрения платы за доступ к нематериальным ресурсам, которые могут представлять персональную или общественную значимость. Во-вторых, с позиции того, поспособствует ли данная мера или наоборот создаст риски безопасности и приватности такой информации, поскольку внесение платежей было бы сопряжено с использованием соответствующих систем, потенциально уязвимых для действий правонарушителей. Поэтому, как и в случае с блокчейн-инициативами по управлению генетическими данными, потенциальное введение proxy представляется весьма неоднозначным шагом.
Выводы
Многозначные категории private и privacy одновременно отсылают к сфере частной жизни лица, к частной собственности и к конфиденциальности. Эта многозначность закрепляет двойственность генетической информации как объекта прав: с одной стороны, такая информация вовлекается в оборот как нематериальный актив, порождая отношения «владения» (ownership), а с другой – сохраняет неразрывную связь с личностью, идентичностью и близкими человека. Тем самым практическое применение private/privacy к генетической информации человека могло бы повлечь за собой необходимость развития особого нормативного подхода, интегрирующего указанные категории в законодательство и закрепляющего механизм действия контекстуальности. Для такого подхода private и privacy являлись бы не только общеправовыми категориями-принципами, так как контекстуальность в описанном выше смысле является функциональным критерием разграничения режимов доступа и объёма правомочий субъектов.
Немаловероятным является то, что катализатором развития описанного подхода выступит теория и практика защиты прав народов на традиционные знания и генетические ресурсы, поскольку именно в этой политически значимой сфере актуализируется важность нахождения баланса между конфиденциальным (частным) и общественным.
БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК
- Lawson C., Humphries F., Rourke M. Challenging the existing order of knowledge sharing governance with digital sequence information on genetic resources – Journal of Intellectual Property Law & Practice – Volume 19, Issue 4 – April 2024 – p. 337–357. URL: https://doi.org/10.1093/jiplp/jpad129 (Дата обращения: 28.04.2026);
- Nicholas G. Intellectual Property and the Ethical/Legal Status of Human DNA: The (Ir)Relevance of Context – Inuit Studies 35(1+2) – p. 163-164 – 2011.URL:https://www.academia.edu/545757/Intellectual_Property_and_the_Ethical_Legal_Status_of_Human_DNA_The_Ir_Relevance_of_Context (Дата обращения: 20.04.2026);
- Purtova N. The Illusion of Personal Data as No One’s Property – Law, Innovation, and Technology – Volume 7, № 1 – 2015 – p. 83-111;
- Taylor M. Genetic Data and the Law: A Critical Perspective on Privacy Protection – Cambridge University Press, 2012;
- Thaldar D. The wisdom of claiming ownership of human genomic data: A cautionary tale for research institutions – Dev World Bioeth – 2025, March – 25(1) – p. 19;
- Trikoz, E.N., Sidorova, N.O., Gulyaeva, E.E.. Ethical and Legal Landscape of Blockchain in Genetic Research – Lex Genetica, 2025 – 4(1) – p. 58–59. URL: https://doi.org/10.17803/lexgen-2025-4-1-54-66;
- Tsosie Rebecca, Michael K. Johnson. «The Seed Is the Law: Creating New Governance Frameworks for Indigenous Heirloom Seeds and Traditional Knowledge.» UCLA Law Review 71 (2025): 1770. URL: https://www.uclalawreview.org/the-seed-is-the-law-creating-new-governance-frameworks-for-indigenous-heirloom-seeds-and-traditional-knowledge/ (Дата обращения: 25.04.2026);
- «Общий регламент по защите данных» ((Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation)). URL: https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj (Дата обращения: 27.04.2026).
Симоненко К.А., аспирант Санкт-Петербургского университета технологий управления и экономики, Санкт-Петербург, Россия
Simonenko K.A., postgraduate student of the St. Petersburg University of Management Technologies and Economics, St. Petersburg, Russia
Изображение сгенерировано нейросетью Open AI
