Правовой режим охраны генетической/геномной информации коренных народов и местных общин в международном праве

                                                                         

Аннотация: В настоящем исследовании автор приходит к выводу о том, что требуется правовое закрепление охраны генетической и геномной информации^[1] коренных народов и местных общин на универсальном и региональном уровнях. В настоящее время, наблюдается тенденция во многих странах к исчезновению редких наций и народов, представляющих генетическое разнообразие. В частности, коренные народы и местные общины являются уязвимой категорией лиц в международном праве прав человека и важно соблюдать требования защиты конфиденциальности, добровольности и получения законного письменного согласия[2] участников генетических исследований, обеспечить защиту персональных данных участвующих лиц, их права на участие и представительство в исследовательских органах, коллективные права коренных народов на генетические ресурсы, закрепленные в международных документах. Поэтому в случае сбора, обработки, хранения, передачи данных при применении искусственного интеллекта принимать меры по обеспечению кибербезопасности, а также разработать этические правила и соблюдать требования конфиденциальности при сборе и обработке геномной и генетической информации о здоровье коренного населения и местных общинах с учетом положений, закрепленных в Декларации ООН о правах коренных народов (2007) и Международной конвенции о ликвидации всех форм расовой дискриминации (1965). Несмотря на то, что гены человека не охватываются положениями Конвенции о биоразнообразии[3], все же ее положения следует применять по аналогии в случае охраны «генетического» наследия человечества. Термины «коренные народы» (англ. indigenous peoples, исп. pueblos indígenas, pueblos originarios, marginalized populations) и «местные общины/сообщества/население» (англ. indigenous, local communities, исп. comunidades campesinas) требуют более тщательной проработки со стороны специалистов в области международного права, поскольку в юридической литературе можно также встретить употребление терминов «этнические меньшинства» (англ. ethnical minorities; minority ethnic group, indigenous and other marginalized populations, исп. minorías) и «первые аборигены» (исконные нации, англ. first nations), что вносит дополнительную путаницу в правовом понимании[4]. В настоящий момент складывается международная судебная практика в отношении коренных народов (international indigenous justice)[5]. Термин биоколониальный “bio-colonial”[6] также используется зарубежными коллегами с целью описать сбор генетической информации образцов ДНК коренных народов. Ярким примером служат концепции суверенитета данных («data sovereignty of indigenous peoples»), концепция деления по генетическим данным («genomic divide»), концепция генетического самоопределния коренных народов («indigenous genetic self-determination») и концепция цифровой колонизации («digital colonisation») применительно к коренным народам и право на возвращение в родную страну («right to return»)[7]. Так, в племени маори принят Договор Вайтанги^[8], закрепляющий традиционные ценности, права коренного народа на защиту важных для него данных в современных цифровых системах; в документе установлена обязанность консультирования с представителями племени маори и коренными народами на всех уровнях политики, законодательства и разработки любых систем, содержащих данные маори, в том числе с использованием искусственного интеллекта, чтобы избежать непреднамеренной предвзятости и негативных последствий.

Более того, рекомендуется создание единой международной нормативно-правовой базы и формулировании чёткой позиции каждого государства, которые бы в совокупности создали баланс между потенциальными выгодами и рисками использования геномных и постгеномных технологий. Таким образом, уже на данном этапе человечество осознаёт необходимость перехода от мягкого права при регулировании безопасности геномных исследований к праву как таковому.

В настоящем исследовании автор призывает международное сообщество признать полученную в результате медицинских исследований генетическую информацию коренных народов и местных общин общим наследием человечества[9] и закрепить особую юридическую ответственность нынешних поколений за будущее человечества на универсальном уровне. Автор статьи отмечает, что важно не допустить разработки расового и этнического оружия, направленного против определенной группы населения, а также не допустить совершения преступления «геномоцида»[10] в отношении коренных народов и местных общин и соблюдать меры биобезопасности при проведении научных исследований и получении определенной генетической информации, обеспечить сохранение уникальности биокода наций и народов, населяющих нашу планету.

Ключевые слова: биобезопасность, кибербезопасность, коренные народы, персональные данные, медицинские данные, генетическая информация, геномный суверенитет, права человека, конфиденциальность, Декларация ООН о правах коренных народов (ДПКН), Международная конвенция о ликвидации всех форм расовой дискриминации, биоколониальный подход, генетическое наследие человечества, искусственный интеллект (ИИ), генетическая история населения, Цели устойчивого развития ООН.

Legal regime for the protection of genetic/genomic information of indigenous peoples and local communities in international law

Annotation: the article is devoted to the  legal regime for the protection of genetic/genomic information of indigenous peoples and local communities in international law. In the article, the author draw attention to the necessity to create a unified international legal framework and formulate a clear position of each state, which together would give a balance between the potential benefits and risks of using genomic and post-genomic technologies. Thus, already at this stage, mankind is aware of the need to move from soft law in regulating the safety of genomic research to law as such. The author considers that indigenous peoples and local communities are a vulnerable category of persons in international human rights law and it is important to comply with the requirements for protecting confidentiality, voluntariness and obtaining the legal written consent of participants in genetic research, to ensure the protection of personal data of participating persons, their rights to participate and be represented in research bodies, the collective rights of indigenous peoples to genetic resources, enshrined in international instruments. Therefore, in the case of collecting, processing, storing, transmitting data using artificial intelligence, take measures to ensure cybersecurity, as well as develop ethical rules and comply with confidentiality requirements when collecting and processing genomic and genetic information about the health of the indigenous population and local communities, taking into account the provisions enshrined in the UN Declaration on the Rights of Indigenous Peoples (2007) and the International Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination (1965). Although human genes are not covered by the provisions of the Convention on Biological Diversity, its provisions should still be applied by analogy in the case of protecting the «genetic» heritage of mankind. In this study, the researcher calls on the international community to recognize the genetic information of indigenous peoples and local communities obtained as a result of medical research as the common heritage of mankind and to establish the special legal responsibility of current generations for the future of mankind at the universal level. The author of the article notes that it is important to prevent the development of racial and ethnic weapons directed against a certain group of the population, as well as to prevent the commission of the crime of «genocide» against indigenous peoples and local communities, and to observe biosecurity measures when conducting scientific research and obtaining certain genetic information, ensure the preservation of the uniqueness of the biocode of nations and peoples inhabiting our planet. In this article, the author comes to the conclusion that there is a need for legal consolidation of the protection of genetic and genomic information of indigenous peoples and local communities at the universal and regional levels. Currently, there is a trend in many countries towards the disappearance of rare nations and peoples representing genetic diversity.

Keywords: biosecurity/biosafety, cybersecurity, indigenous peoples, personal data, medical data, genetic information, genetic data, genomic sovereignty, human rights, privacy, UN Declaration on the Rights of Indigenous Peoples (UNDRIP), International Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination, biocolonial approach, genetic heritage of mankind, artificial intelligence (AI), genetic history of the population, international indigenous justice, UN Sustainable Development Goals.

ВВЕДЕНИЕ

За последние 30 лет наука о генетике человека добилась впечатляющих успехов в реконструкции истории популяции[11] и определении того, какие гены делают человека предрасположенным к определенному заболеванию^[12]. Интерес к генетике за последние годы стремительно возрос со стороны популяционных генетиков[13], молекулярных антропологов, генетических эпидемиологов и исследователей палеонтологических наук[14]. Можно упомянуть несколько ярких примеров в подтверждение сказанному. Например, в 2017 году была создана первая в Индии лаборатория по изучению древней ДНК с целью выяснить, насколько разные популяции соотносятся друг с другом генетически. Образцы ДНК у членов племени Хавасупай (Havasu ’Baaja, «люди воды бирюзового цвета») в Аризоне собирались для исследования диабета. Исследователя из США доктора Катрину Кло из Вашингтонского университета заинтересовал вопрос, почему американские индейцы и коренные жители Аляски (Iñupiat) усваивают никотин быстрее, чем люди другого этнического происхождения. В ходе исследования сравнивали ДНК предков инупиатов на Аляске с ДНК современных людей для изучения генетической истории населения. Специалист-генетик Цози (Tsosie) по нациям дине (Diné) и навахо (Navajo) из Университета Вандербильта в Нэшвилле (штат Теннесси, США), работая с группой индейцев черепаховых гор  чиппева (Turtle Mountain community) в Северной Дакоте, исследовала генетические факторы, которые могут объяснить, почему в сообществе одни женщины более восприимчивы  к преэклампсии в период беременности^[15], чем другие. В Британской Колумбии совместные усилия по исследованию повышенной смертности от сердечного приступа у представителей исконной нации Gitxsan привели к выявлению сочетания генов, которое придает повышенную склонность к аритмии и внезапной смерти, являясь синдромом удлиненного интервала QT. В Новой Зеландии исследования подагры проводились при консультациях и сотрудничестве с племенем маори, Ngāti Porou, через его поставщика медицинских услуг, Благотворительный фонд Ngāti Porou Hauora. Это привело к идентификации генетических вариаций, связанных с высоким уровнем уратов в сыворотке при подагре, и подтверждению того, что подагра имеет наследственную основу. Эти знания не только привели к улучшению диагностики и лечения, но, что более важно для членов племени, дестигматизировали подагру как болезнь, возникающую из наследственных генетических факторов, а не как результат неправильного образа жизни.

Такие активные племенные исследования проводятся с представителями из общин коренных народов африканского и латиноамериканского происхождения, местными общинами в Мексике, Новой Зеландии и Канаде, ведется изучение инупиатского народа Арктического склона на Аляске, нации навахо в США, местных общин в штате Гавайи, общины сан на юге Африки и исследуется история формирования некоторых южноазиатских популяций[16]. Признание на государственном уровне существования определенных народов с помощью ДНК тестов становится все более актуальным в практике государств[17], зафиксированы прецеденты получения права на гражданство той либо иной страны с помощью проведения ДНК теста образцов биоматериалов для установления биологической/юридической связи  («right to citizenship»)[18].

При этом, эксперты отмечают злоупотребление образцами ДНК без согласия представителей коренных народов. В одной печально известной истории участвовали исследователи из Университета штата Аризона, которые в 1990-х брали образцы ДНК у членов племени Хавасупай в Аризоне для исследования диабета, но позже использовали образцы без согласия племени для исследований шизофрении и моделей смешения и миграции населения. В 2010 году представители народа Хавасупай выиграли судебное разбирательство в размере 700 000 долларов США[19], и университет был вынужден вернуть все собранные ДНК образцы.

Геномы коренных народов интересны своей уникальной вариативностью. Новые связи генотипа и фенотипа, обнаруженные у представителей небольших изолированных групп, используются для развития персонализированной медицины. По мнению авторов исследовательских проектов, следует подходить к проблеме, учитывая тот факт, что проект «Разнообразие генома человека» открыто разъясняет участникам различных секторов рынка, что выгода от экономики «больших данных» и геномной информации имеет место благодаря представителям коренных народов Центральной и Южной Америки^[20]. В то же время, в плане охраны здоровья представителей коренных народов наблюдается огромная несоразмерность из-за устойчивого предвзятого отношения, в том числе и в исследовательских работах. И персонализированная медицина здесь вряд ли поможет.

Исследователи попросту не могут опубликовать исследование, поскольку результаты могут нанести ущерб коренному сообществу. Видимо поэтому большинство исследований генома сосредоточено на людях европейского происхождения. Недавно опубликованный анализ показал, что по состоянию на 2018 год только 22% лиц, участвовавших в общегеномных ассоциативных исследованиях^[21], имели неевропейское происхождение. Лица африканского и латиноамериканского происхождения и коренные народы вместе составили менее 4% участников, что свидетельствует об отсутствии разнообразия достаточных генетических исследований во всем мире. Так, по данным ООН^[22], 370 миллионов человек в более чем 90 странах считают себя коренными народами, представляющими человечество во всем его разнообразии, но всех их объединяет то, что они являются наиболее изолированными, дискриминируемыми, находящимися под угрозой исчезновения и зачастую самыми бедными сообществами во всем мире. Хотя коренные народы составляют 5% мирового населения, 15% находятся в состоянии крайней нищеты.

Цели, закрепленные в Повестке дня в области устойчивого развития на период до 2030 года (резолюция 70/1, принятая Генеральной Ассамблеей ООН в 2015 г.)[23] предоставляют беспрецедентную возможность гарантировать участие  коренных народов. При достижении целей можно например использовать знания коренных народов по таким темам, как устойчивость общин и окружающая среда[24]. Например, впервые в морском праве[25] на универсальном уровне будут закреплены правовая охрана традиционных знаний коренных народов и местных общин[26] о морских генетических ресурсах, а также специальный механизм, который будет контролировать доступ заинтересованных лиц к данным знаниям. В связи с тем, что традиционные знания коренных народов подпадают под определения нематериального культурного наследия, возникает вопрос о пересечении сфер действия будущего Соглашения и Конвенции об охране нематериального культурного наследия 2003 г.^[27]

Более того, генетическая информация и данные, а также соответствующие морские и биотехнологии являются объектом интеллектуальных прав, что относится к сфере деятельности ВОИС.  В этой связи, странным выглядит упрощение определения МГМ в Пересмотренном проекте, которое сформулировано по аналогии с определением генетического материала в Конвенции о биологическом разнообразии и не содержит каких-либо указаний на зоны морского пространства или соответствующие изъятия.

По мере развития омиксных наук и, в частности, геномики накапливаются большие массивы сложно организованных данных (Big Data), что приводит к тесному взаимодействию механизмов правовой защиты с биоинформатикой и биостатистикой^[28]. База данных агрегирования генома (gnomAD)[29], используемая в основном в качестве справочного инструмента для интерпретации данных секвенирования и понимания вариантов, связанных с заболеванием в глобальном масштабе, не подлежит обобщению. В базе генетических данных GnomAD не представлено коренное население планеты и, следовательно, результаты могут вводить в заблуждение или даже пагубно сказываться на правах данных групп населения. Без учета биологических данных коренных народов мира успешность геномной медицины может быть поставлена под сомнение.  По этой причине во всем мире предпринимаются усилия по созданию BVDs базы генетических данных^[30] для ранее не вошедших групп населения, признавая, что необходимы как аффилированная политика, так и научная инфраструктура. Без этого представления об успехе и преимуществах геномной медицины непропорциональны. Следует обратить особое внимание, что на территории стран Северной Америки, Китая и Европы инициирован научный проект с привлечением генетиков под названием «Human Genome Diversity Project («Diversity Project»/«Project»/«HGDP»)», целью которого является попытка создания коллекции образцов генетических материалов коренного населения со всех стран мира[31].

В условиях развития геномных технологий и генной инженерии государства ищут новые способы и методы обеспечения биобезопасности как отдельного индивида, так и общества в целом. Происходит более четкое осознание мировым сообществом необходимости эффективной защиты конституционных и гражданских прав человека в результате проведения научных исследований и их последующего прикладного использования.

Наряду с сугубо правовыми проблемами, проведение геномных исследований порождает ряд общих социально-этических и моральных коллизий. Ведь неоспоримые преимущества рассматриваемых исследований зачастую сопряжены с потенциальными рисками для здоровья человека и общества, окружающей среды и экологии. Сейчас актуализировались биоэтические аспекты и моральные дилеммы генетического скрининга: защита конфиденциальности данных или раскрытие информации для биобезопасности; личный выбор или принуждение членов общества; добровольность или обязательность скрининга; дискриминация и стигматизация по генетическим признакам. Необходима разработка эффективных этических и правовых способов разрешения проблем, возникающих в связи с внедрением в клинику технологий персонализированной медицины, основанной на генетических данных. Здесь важно соблюсти биоэтический принцип справедливости в сочетании с классическим принципом «не навреди» лишним знанием о своем геноме^[32].

При этом информация, полученная на основе генетических данных, не должна использоваться в целях нанесения ущерба или дискриминации личности, семьи или группы как в клинической, так и в неклинической сферах, включая занятость, страхование, доступ к социальной интеграции и возможности роста общего благосостояния^[33].

Одним из примеров геномного исследования является исследование народа нуу-ча-нулт в Британской Колумбии, Канада, чьи образцы крови были первоначально собраны с целью выяснения причины высокой заболеваемости и тяжести ревматоидного артрита. Вместо этого ДНК использовалась для изучения миграции людей и ретровирусов. Другим не менее ярким примером является спорное исследование гена «воин», проведенное на маори в Новой Зеландии, исследователи которого заявили на основании сравнительно небольшой выборки, что предположительно более высокая частота варианта гена моноаминоксидазы, как было ранее показано, связана с агрессивным поведением у некоренного населения, и этим объяснили агрессивное поведение некоторых маори. Данное исследование было широко осуждено за усиление необоснованно негативных стереотипов о маори как агрессивных по своей природе. Следует обратить внимание на соблюдение при проведении генетических исследований коренных народов положений Конвенции о ликвидации всех форм расовой дискриминации 1965 г., закрепляющей основной принцип международного права, который гласит, что все люди равны, все государства должны стремиться к искоренению расовой дискриминации, то есть любого различия, исключения, ограничения или предпочтения, основанного на признаках расы, цвета кожи, родового, национального или этнического происхождения, имеющего целью или следствием уничтожение или умаление признания, использования или осуществления на равных началах прав человека и основных свобод в политической, экономической, социальной, культурной или любых других областях общественной жизни.

Биологические и медицинские исследования, разработки в области биотехнологий привели к впечатляющим достижениям в области здравоохранения. Однако эти достижения поднимают этические вопросы, которые влияют на защиту прав и достоинства человека в области генетики, трансплантологии органов, тканей, клеток и эмбрионов человека, создание национальных и персонифицированных биобанков[34], использование современных технологий при создании баз данных о здоровье и др. В этом контексте развивается не только позитивное правовое регулирование, но и актуализируются общественные дискуссии о т.н. «генетической ответственности».

Моральная концепция «генетической ответственности» (GR) сравнительно молодая в праве ЕС и была связана с постепенно нарастающим чувством ответственности (“responsibilization”) в области здравоохранения^[35]. Она сформировалась в рамках дискуссии о генетическом тестировании в 1970-е гг., в целях развития репродуктивной положительной евгеники и подразумевала коллективную ответственность по отношению к последующим поколениям, дабы избежать наследования болезней^[36], а сам термин был введен учеными Липкиным  и Роули.

Кроме того, феномен «ответственность» имеет множество концептуальных и исторических значений в биоэтике^[37]. В 2000-е гг. эта концепция “genetic responsibility” была тесно связана с развитием концепции влияния биополитики и генетического подхода на восприятие индивидом самого себя («genetic thought style») и, таким образом, на социально- политическую сферу его деятельности^[38].

Международные документы и действующие европейские нормативно-правовые акты признают за каждым человеком как право знать медицинскую и генетическую информацию о себе, так и право ее не знать. Однако профессиональное сообщество врачей, работодателей и простые обыватели не всегда совпадают во взглядах на эту проблему “genetic responsibility”. Большинство склоняются к варианту «спокойного» незнания в противоположность «ответственному» знанию.

Не так давно было проведено сравнительное исследование среди жителей Германии и Израиля по поводу их морального отношения к вопросам “genetic responsibility”. Были рассмотрены три основные аспекта этой ответственности: личная ответственность, ответственность за близких, и ответственность общества перед своими членами. Этнокультурные различия в ответах респондентов – немцев и израильтян показали серьезные расхождения, был выявлен моральный конфликт между правом на конфиденциальность и моральным долгом сообщить родственникам генетическую информацию (ответственность за родственников). Также проявлялись разногласия по более персональному вопросу о праве не знать генетическую информацию о самом себе в сочетании с долгом знать и принять ответственное решение (личная ответственность). В итоге исследование показало, что моральные оценки израильтян в большей степени были ориентированы на общественные интересы, а жители Германии в своих оценках выразили установку на права и интересы индивида^[39].

Сбор, обработка, использование, исследование, хранение и передача генетической информации о коренных народах и местных общинах в мире, а также последующее применение приобретенных данных в науке представляют неоценимый вклад в развитие знаний об истории эволюции человечества и составляют человеческий капитал. Тем не менее, необходимо осознавать, что сбор, обработка, использование и хранение таких данных потенциально чреваты опасностями для осуществления и соблюдения прав человека и основных свобод и уважения человеческого достоинства.

Следует подчеркнуть, что назревает необходимость создания независимых международных экспертных центров и комиссий, которые будут заниматься проверкой этико-правовых аспектов геномных исследований и конфиденциальности этой информации, полученной из образцов ДНК представителей коренных народов и местных общин по всему миру. Весьма вероятно, что в ближайшем будущем у юристов-международников возникнет вопрос о необходимости международно-правового регулирования создания таких универсальных биобанков о здоровье^[40] с целью сохранения общего наследия человечества. Следовательно, создание единого глобального реестра — банка данных генетической информации о здоровье коренных народов должно быть зарегистрировано в Генеральном Секретариате ООН по аналогии с космическим и морским правом.

Цели устойчивого развития ООН и права коренных народов и местных общин

Цели, закрепленные в Повестке дня ООН в области устойчивого развития на период до 2030 года (резолюция 70/1 Генеральной Ассамблеи ООН), включают такой существенный компонент как всесторонняя защита прав коренных народов. В рамках ЭКОСОС был создан Постоянный Форум^[41] по вопросам коренных народов ООН, который активно участвует в «Программе устойчивого развития до 2030 года» и контролирует, чтобы права коренных народов^[42] воплощались в жизнь в первую очередь, осуществляет последующий мониторинг и пересматривает саму Программу. В качестве вспомогательного органа ЭКОСОС Постоянный Форум вносит существенный вклад в тематические обзоры Целей устойчивого развития. За прошедшие годы Постоянный форум ЦУР ООН внес несколько рекомендаций, касающихся приоритетов сохранения коренных народов, сначала в рамках целей в области развития, сформулированных в Декларации тысячелетия, затем в рамках так называемых переговоров по Повестке дня на период после 2015 года, в Повестке дня на период до 2030 года и Целях устойчивого развития, принятых на 25 сентября 2015 г.

Так, среди экспертов идет речь о создании исследовательской инфраструктуры на землях коренных народов, что позволило бы извлечь генетические технологии «из камеры обскура» и обеспечить прозрачность проектов. Кроме того, планируется создание независимого исследовательского института генетических исследований, сети исследовательских центров в различных сообществах коренных народов с независимыми биобанками, вычислительными кластерами и программами стипендий.

В недавнем отчете 16-й сессии Постоянного форума по вопросам коренных народов^[43] присутствует специальный раздел с рекомендациями, относящимися к Повестке дня на период до 2030 года, разработанными на основе широкого диалога и обсуждения вопроса с участниками 16-й сессии Постоянного Форума, включая коренные народы, государства-члены, специализированные учреждения ООН и другие заинтересованные стороны. Основные рекомендации затрагивают следующие вопросы:

• уделение должного внимания правам коренных народов и Декларации ООН о правах коренных народов при выполнении Повестки дня на период до 2030 года;

• создание консультативных платформ для коренных народов, и добровольное включение коренных народов в национальные обзоры на ПФВУ;

• дезагрегирование данных в соответствии с идентификаторами коренных народов и включение соответствующих показателей для коренных народов, в частности, связанных с безопасным землевладением.

Рекомендации 15-й сессии отражают выполнение обязательств, зафиксированных в Итоговом документе Всемирной конференции по коренным народам 2014 года (World Conference on Indigenous Peoples’ Outcome Document), в котором государства-члены обязались должным образом учитывать все права коренных народов при разработке стратегии развития на период после 2015 года повестки дня (пункт 37) и в целом, для работы с коренными народами в целях дезагрегирования данных, в зависимости от обстоятельств, или проведения обследований и использования целостных показателей благосостояния коренных народов для рассмотрения ситуации и потребностей коренных народов и отдельных лиц, в частности, такой категории как пожилые люди, женщины, молодежь, дети и инвалиды (параграф 10).

Для выполнения рекомендаций Секретариат Постоянного форума по вопросам коренных народов (Отдел социальной политики и развития Департамента по экономическим и социальным вопросам) организовал в октябре 2015 года «Совещание группы экспертов по коренным народам и Повестке дня на период до 2030 года» (Expert Group Meeting on Indigenous Peoples and the 2030 Agenda). На встрече эксперты предложили конкретные показатели развития коренных народов и методы их отражения в обзоре и последующих действиях по Повестке дня на период до 2030 года.

В официально опубликованном документе «ABS is Genetic Resources for Sustainable Development»^[44] на сайте ООН отмечается влияние Нагойского протокола о доступе к генетическим ресурсам и совместном использовании выгод (ДГРСИВ), а также значение  национальных законов / политики в области ДГРСИВ для достижения Целей в области устойчивого развития (ЦУР). В частности, правовая база предназначена для представителей частного сектора, исследователей, коренных народов и местных общин из 27 стран с целью разработки инновационных продуктов, способствующих реализации ЦУР ООН.

В этом докладе подчеркивается, что генетические ресурсы являются ускорителями Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года. Генетические ресурсы способствуют сокращению масштабов нищеты (цель 1), продовольственной безопасности (цель 2), хорошему здоровью и благополучию (цель 3), гендерному равенству (цель 5), инновациям (цель 9) и жизни на земле (цель 15). Кроме того, истории биологических открытий являются прекрасным примером национального и международного партнерства (цель 17). Главы написаны экспертами и практиками из правительств, частных компаний, исследовательских институтов, коренных народов, местных общин и ПРООН.

В результате активного участия коренных народов в процессе реализации Повестки дня на период до 2030 года в заключительной резолюции «Преобразование нашего мира: Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года» (A / RES / 70/1) коренные народы упоминаются шесть раз, и трижды в политической декларации; две из задач в рамках цели 2 «Ликвидация голода» (задача 2.3) и цели 4 в области образования (задача 4.5), и одна в разделе о последующих действиях и обзорах, в котором содержится призыв к участию коренных народов.

Помимо прямых ссылок, многие цели в области устойчивого развития и связанные с ними задачи имеют отношение к коренным народам. Более того, всеобъемлющая структура Повестки дня на период до 2030 года содержит множество элементов, которые могут помочь в формулировании проблем развития коренных народов. Важным является тот факт, что принципы и стандарты прав человека четко отражены в Повестке дня на период до 2030 года (A / RES / 70/1, пункт 10). Более того, общая направленность Повестки дня на период до 2030 года на сокращение неравенства имеет особое значение для коренных народов, которые почти всегда находятся в неблагоприятном положении по сравнению с другими слоями населения.

Система глобальных показателей, которая будет измерять прогресс в достижении 17 целей в области устойчивого развития (ЦУР), включает два показателя, которые относятся непосредственно к коренным народам (показатель 2.3.2 и 4.5.1), и несколько других показателей, актуальных для коренных народов, в частности показатель 1.4.2 и 5.a.1 о правах на землю. Более того, большое внимание уделялось необходимости дезагрегирования данных, за что, в частности, ратовал Постоянный форум ООН по вопросам коренных народов. В списке глобальных показателей указано, что «показатели ЦУР должны быть дезагрегированы, где это уместно, по доходу, полу, возрасту, расе, этнической принадлежности, миграционному статусу, инвалидности и географическому положению или другим характеристикам в соответствии с Основными принципами официальной статистики». Система глобальных показателей была согласована Статистической комиссией в 2017 году в качестве добровольного и управляемого странами инструмента, но работа над ней все еще продолжается и будет корректироваться по мере необходимости в предстоящие годы. На данном этапе разрабатываются индикаторы на национальном и региональном уровне.

Основная ответственность за выполнение, обзор и последующие действия лежит на национальном уровне, как указано в A / RES / 70/1. В глобальном масштабе Политический форум высокого уровня (ПФВУ) является основной платформой ООН для надзора за последующей деятельностью и отчетностью. Коренные народы присутствовали на обоих заседаниях ПФВУ, с тем, чтобы учесть голоса коренных народов, их приоритеты и проблемы. ПФВУ будет встречаться один раз в год под эгидой Экономического и Социального Совета и каждые 4 года под эгидой Генеральной Ассамблеи[45].

В статье «Противодействие несправедливости в геномной науке»^[46] исследователи называют геномику «инклюзивной», работая с сообществами, которые игнорировались или подвергались насилию. Ярким примером служит случай, когда житель тихоокеанского побережья южной Мексики решил проследить свою родословную, начиная с шестнадцатого века, считая себя афромексиканцем. Мексиканским правительством данная группа официально не признана как этническое меньшинство, поэтому члены сообщества не могут получать государственное финансирование на культурные программы. Представители данной группы обратились к специалистам генетикам для того, чтобы получить ответы на свои вопросы.

Укрепление доверия и установление долгосрочных партнерских отношений с сообществами непросто, и многие в этой области все еще пытаются понять, как достигать научных целей и уважать культурные особенности. Генетиков беспокоит, что некоторые до сих пор рассматривают коренные народы как подопытных кроликов, а не как партнеров по исследованиям, — вопиющий подход, который коренной гавайский антрополог Кеолу Фокс (Keolu Fox) описывает как «биоколониальный».

На сегодняшний день существует проблема отсутствия надежных данных и информации о коренных народах, а также биопиратство и неправомерное использование их традиционных знаний и культурного наследия. Именно эти проблемы решались в процессе разработки и согласования Декларации Организации Объединенных Наций о правах коренных народов (UNDRIP). Парадоксально, что даже с началом глобальной «информационной революции» эти проблемы сохраняются во многих странах, где проживают коренные народы. Постоянный форум Организации Объединенных Наций по вопросам коренных народов на своих первой и второй сессиях[47] (2002, 2003) уже признал, что ключевой проблемой, с которой сталкиваются национальные и международные органы, является отсутствие дезагрегированных данных о коренных народах.

Отсутствие или недостаток информации о территории проживания и численности коренного народа, о том, как обстоят дела с реализацией индивидуальных и коллективных прав, напрямую связаны со слабостью политики правительств и межправительственных органов в формулировании и реализации прав коренных народов. На нескольких совещаниях экспертов и заседаниях форумов были выработаны рекомендации о том, как можно проводить сбор и дезагрегирование данных по коренным народам, а также о том, как и какие индикаторы следует использовать для измерения достижения Целей устойчивого развития, в отношении реализации прав коренных народов.

Следует собирать данные для измерения того, как соблюдаются права коренных народов на доступ к землям, территориям и ресурсам и владение ими; как продвигается их участие в принятии решений и контроль над собственными процессами развития; какой контроль над данными и знаниями они могут осуществлять; и с какой дискриминацией и изоляцией они сталкиваются в отношении своих социальных, экономических и культурных прав.

На форумах ООН подчеркивалось, что коренные народы должны контролировать данные и что их эффективное участие в сборе данных и исследованиях должно быть обеспечено. Более того, полученные данные должны быть доступны для использования ими при формулировании политики, при планировании, а также при проведении мониторинга и оценки. К сожалению, еще предстоит пройти долгий путь, прежде чем такой сбор и дезагрегация данных будут выполнены в большинстве стран за пределами Канады, Австралии, Новой Зеландии, США и некоторых стран Латинской Америки.

Общей проблемой, поднимаемой правительствами, является нехватка финансовых и технических ресурсов для выполнения этой задачи. Еще одно необоснованное опасение, которое неоднократно выражалось некоторыми правительствами, заключается в том, что создание дезагрегированных данных может усугубить дискриминацию, а дифференциация данных может привести к конфликтам. Такие опасения не должны использоваться для отказа коренным народам в их праве на самоопределение (статья 3 ДПКН), которое заключается в свободе выбирать свой политический статус и свободно осуществлять свое экономическое, социальное и культурное развитие. Это право обязательно включает гарантии того, чтобы данные и информация, собранные ими или совместно с ними, отражали их прошлые и настоящие реалии и обеспечивали основу их стремления к самостоятельному экономическому, социальному и культурному развитию. Концепция суверенитета данных связана с правом коренных народов на сохранение, контроль, защиту и развитие своего культурного наследия, традиционных знаний и традиционных выражений культуры, а также с их правом на сохранение, контроль, защиту и развитие своей интеллектуальной собственности над ними.

Возникновение глобальной информационной революции и связанных с ней новых технологий может стать палкой о двух концах для коренных народов. Если коренные народы контролируют то, как данные и знания будут генерироваться, анализироваться и документироваться, а также их распространение и использование, могут быть достигнуты положительные результаты. Можно облегчить сбор и дезагрегирование данных о коренных народах, а также документирование и передачу их знаний молодому поколению. Они могут быть основными бенефициарами использования данных, своих знаний и своего культурного наследия[48].

Однако, если коренные народы утратят контроль из-за отсутствия существующих законов и политики, признающих их права и регулирующих поведение учреждений, и отдельных лиц, участвующих в сборе и распространении данных и знаний, маргинализация, неравенство и дискриминация сохранятся. Уважение их права на получение их свободного, предварительного и осознанного согласия до сбора и распространения данных имеет решающее значение для предотвращения этого.

Поскольку все больше предприятий и организаций перешли на облачные модели хранения данных, это вызвало обеспокоенность по поводу безопасности и конфиденциальности данных, которые хранятся за рубежом, а также правовых рамок и принципов конфиденциальности, которым подчиняются эти данные, включая проблему данных.

Следует напомнить, что малочисленные коренные народности есть и в Европе, хотя они не так известны, как коренные народы Северной и Южной Америки, а также других частей света. Как и всем европейцам, различные международные договоры гарантируют этим народам определенные права человека, однако право таких народов вести традиционный образ жизни в Европе закреплено недостаточно определенно. По сложным социально-историческим причинам жалобы коренных общинных народов Европы часто игнорируются, и общинам нечасто удается получить решение вопроса по существу в органах Европейской конвенции о защите прав человека. Недостаток решений по существу данных жалоб в Европе резко контрастирует с практикой Межамериканского суда по правам человека (МАСПЧ), где регулярно рассматриваются и решаются дела, затрагивающие коренные народы. В результате права коренных народов Северной и Южной Америки закрепляются все лучше и лучше^[49], а в Европе о таких правах мало кто вспоминает. Однако это различие между европейской и межамериканской системой вполне преодолимо, и Совет Европы может научиться защищать права представителей коренных народов у межамериканской правозащитной системы.

Сегодня в Европе осталось очень мало коренных общинных народов, таких как Саамы в Скандинавии, и различные коренные общинные народы Сибири и северных регионов России^[50]. Эти группы достаточно малочисленны, по сравнению с подобными группами в Южной и Центральной Америке, где сегодня насчитывается более 800 отдельных коренных групп населения. Небольшое количество коренных общинных народов в Европе^[51] – это главная причина того, что в Европе защита прав меньшинств концентрируется на более многочисленных сообществах, выделяемых по языковому и религиозному признаку. Разницу в количестве дел, касающихся коренных общинных народов и рассмотренных ЕСПЧ^[52] и МАСПЧ^[53], можно объяснить количеством соответствующего населения. Однако существенные различия в решениях по таким делам объяснить не так легко. Из немногих дел, направленных в ЕСПЧ и в Европейскую комиссию по правам человека, почти все были отклонены на стадии определения приемлемости рассмотрения вопроса по существу. До сути претензий жалобы не доходили.

Международно-правовое закрепление соматических прав коренных народов в процессе обработки генетической информации

В современном международном праве прав человека каждый человек имеет фундаментальное и неотъемлемое право на уважение своего достоинства, уникальности, неповторимости и недискриминации по признаку генетического наследия. В европейской правовой системе сложились основополагающие принципы биоэтики: уважение достоинства, автономность, целостность, добросовестность, уязвимость, добровольное и информированное согласие, ответственность и справедливость. В России с 2019 года также запущена программа развития генетических технологий, рассчитанная до 2027 г., в связи с этим к 2024 году планируется создать полногеномные портфели, включающие до 250000 образцов ДНК населения. Помимо этого, 2022 год объявлен Указом Президента Российской Федерации от 30.12.2021 № 745 «О проведении в Российской Федерации Года культурного наследия народов России» годом народного искусства и нематериального культурного наследия народов России.

Во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека[54] признается особый статус генетических данных человека, заключающийся в их конфиденциальном характере, поскольку они позволяют прогнозировать генетическую предрасположенность того или иного лица, и то, что последствия такого прогнозирования могут оказаться гораздо более серьезными, чем предполагается в момент получения данных. Кроме того, вызывает интерес положение, отмечающее, что такие данные могут на протяжении нескольких поколений оказывать значительное воздействие на семью, включая потомков, а в некоторых случаях — и на целые группы населения; поскольку они могут содержать информацию, о важности которой может быть неизвестно во время сбора биологических образцов; и поскольку они могут иметь культурное значение для отдельных лиц или групп лиц. 

Поколение соматических прав регулируется рядом международно-правовых актов, среди которых важнейшими являются следующие:

— Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины, которую принял Совет Европы в 1997 г.;

— Резолюция 2001/39 от 26 июля 2004 г. «Генетическая конфиденциальность и недискриминация»;

— Резолюция 2003/69 от 25 апреля 2003 г. «Права человека и биоэтика»;

— Декларация ООН о клонировании человека, которая была принята Генеральной Ассамблей ООН в 2005 г.

Данный международный документ во всем мире получил поддержку со стороны международного сообщества, а также оказал  воздействие  на государства-члены, использующие его при разработке своих законодательств, нормативных положений, норм и стандартов, а также этических кодексов и руководящих принципов. В положениях Декларации указано, что международные и региональные документы, национальное законодательство, нормативные положения и документы этического характера, касающиеся защиты прав человека и основных свобод и уважения человеческого достоинства в связи со сбором, обработкой, использованием и хранением научных данных, а также сведений медицинского и личного характера, основываются на этом документе.

Поскольку сегодня разработка инноваций нередко требует использования всего разнообразия генетических ресурсов, одним из центральных вопросов современной дискуссии является необходимость расширения требования о патентном раскрытии. Между патентным правом и законодательством о биоразнообразии всегда существовали определенные противоречия, что нередко становилось причиной разногласий.

В Конвенции о биологическом разнообразии «генетические ресурсы» определяются как «генетический материал, представляющий фактическую и потенциальную ценность», а «генетический материал» — как «любой материал растительного, животного, микробного или иного происхождения, содержащий функциональные единицы наследственности»^[55]. Последнее выражение обычно понимается таким образом, что в материале должна содержаться ДНК (дезоксирибонуклеиновая кислота) и РНК (рибонуклеиновая кислота).

В 2013 году Верховный Суд США постановил, что «гены не могут быть запатентованы, поскольку ДНК является продуктом природы» ^[56]. Решение Верховного Суда США признало недействительными предыдущие патенты, сделав ранее запатентованные гены вновь доступными для исследований. Дискуссия развивается на фоне нерешительности отдельных государств признать значение морально-этического конфликта в вопросах патентования, которая сводится к следующей дилемме: одна сторона конфликта выступает за необходимость получения патентов и рассматривает это право как защиту интеллектуальной собственности и залог дальнейшего развития науки, другая же сторона выражает озабоченность по поводу патентования природных объектов и соблюдения фундаментальных принципов защиты достоинства и неприкосновенности личности.

В рамках ВОИС были разработаны Требования в отношении патентного раскрытия информации о генетических ресурсах и традиционных знаниях^[57], представляющие собой техническое исследование актуальных правовых и практических вопросов, связанных с патентным раскрытием информации о генетических ресурсах. Данное исследование определяет специальные требования по раскрытию в отношении генетических ресурсов и традиционных знаний:

1. определение правового статуса генетических ресурсов и традиционных знаний, требование законности на взаимно согласованных условиях);
2. раскрытие происхождения и/или источника генетических ресурсов и традиционных знаний;
3. заявление о проявлении надлежащей осмотрительности, в котором заявитель сообщает о соблюдении всех действующих правовых требований, связанных с доступом к генетическим ресурсам и их использованием.

Однако, необходимо отметить, что человеческие генетические ресурсы исключены из сферы применения Конвенции ООН о биологическом разнообразии. Такое исключение предусмотрено и в требованиях патентного раскрытия, действующих в национальных правовых системах.

Расширение масштабов геномных исследований и новизна применяемых методик, с одной стороны, дали мощный толчок для развития медицинских и иных научных исследований, для диагностирования и лечения болезней, для выявления доказательств в уголовном процессе. С другой стороны, скорость развития исследований генома человека породила ряд проблем, связанных со спецификой предмета правового регулирования данной сферы. Поскольку геном как глобальное явление затрагивает интересы всего человечества и обладает особым характером регулирования информации, получаемой в ходе проведения геномных исследований, то и предмет правового регулирования данной сферы также неоднороден и постоянно подвержен трансформациям. Во-первых, рассматриваемый предмет включает отношения, затрагивающие непосредственно проведение геномных исследований и их последующее внедрение в различные социальные сферы. Во-вторых, он включает отношения, связанные с получением и дальнейшим использованием информации о геноме человека^[58].

Стремительный прогресс в области геномных разработок (генетическое редактирование и генный инжиниринг, геномное тестирование и геномная регистрация, геномный скрининг и мониторинг) породил также проблемы этического характера, обладающие некоторыми особенностями. Во-первых, проведение геномных исследований связано с рисками для жизни и здоровья человека. Важно заметить, что здесь особо остро стоят вопросы о редактировании генома на эмбриональной стадии. Во-вторых, любые эксперименты над геномом индивида влияют не только на конкретного испытуемого, но и на его потомков, что также требует особых мер предосторожности. Наконец, проблемы этического характера зачастую возникают в случаях, когда опыты над геномом человека проводят для научных целей, а не для клинических, то есть исследования не направлены на решение жизненно важных для человека задач^[59].

Регулирование геномных исследований, прежде всего, направлено на защиту прав человека, на осуществление безопасной деятельности, на охрану интеллектуальной собственности. Однако до сих пор на универсальном уровне не был выработан централизованный единообразный подход к регулированию данной сферы.

Первым международным документом, регулирующим этическую сторону вопроса проведения исследований над человеком (в том числе исследований в таких сферах, как генетика и медицина), стал Нюрнбергский Кодекс 1947 г., обладающий рекомендательным характером. Данный кодекс, принятый по завершению Нюрнбергского процесса^[60], считается первым сводом правил, в рамках которого были заложены этические основы и нормы проведения исследований и экспериментов над людьми^[61]. Так, например, после принятия Нюрнбергского Кодекса обязательным стало добровольное согласие пациента на проведение над ним медицинских или иных исследований. Лицо, выступающее объектом эксперимента, при этом должно быть признано дееспособным и проинформировано обо всех аспектах проводимого исследования^[62]. Таким образом, принцип добровольного информированного согласия, впервые оформившийся в Нюрнбергском Кодексе, стал одним из ключевых в биоэтике^[63] последующих лет.

Другим важнейшим документом, оказавшим значительное влияние на становление биоэтики, является Хельсинская декларация Всемирной медицинской ассоциации 1964 г. ^[64], которая также носит рекомендательный характер. Данный документ, в отличие от Нюрнбергского Кодекса, предполагает возможность получения согласия на проведение медицинских исследований над человеком, даже если испытуемый признан недееспособным. В этом случае согласие должно быть получено от законного представителя объекта исследования (ст. 28). Хельсинская декларация 1964 г. закрепила также важнейший биоэтический принцип, согласно которому права и интересы объекта исследования должны превалировать над целями и задачами проводимых исследований (ст. 8)^[65].

Отдельные положения Международного пакта о гражданских и политических правах^[66], принятого Генеральной Ассамблеей ООН в 1966 г., также затрагивают биоэтическую сторону вопроса проведения исследований над человеком. В данном документе подчёркивается, что нельзя проводить медицинские или научные эксперименты над людьми без их добровольного согласия (ст. 7)^[67].

Таким образом, можно сделать вывод, что ещё задолго до начала активного проведения исследований в сфере генома человека уже были заложены биоэтические основы регулирования безопасности научных экспериментов над людьми и их биологическими образцами. Хотя Нюрнбергский кодекс 1947 г. и Хельсинская декларация ВМА 1964 г. носят лишь рекомендательный характер и затрагивают в основном исследования, проводимые в медицинских целях, но они, тем не менее, стали важным шагом в истории развития биоэтики, и все последующие документы в данной области принимались с их учётом. Что касается Международного пакта о гражданских и политических правах 1966 г., то он уже выступает элементом международного права, тем самым закрепляя положения об обязательном свободном согласии пациента.

В Декларации ЮНЕСКО 1997 г. геном человека приравнивается к «достоянию человечества»^[68] (ст. 1), которое не может «служить источником извлечения доходов»^[69] (ст. 4). В статьях 5-9 данной Декларации представлены основные права заинтересованных лиц. Среди них: обязательная предварительная тщательная оценка возможных рисков и проверка предполагаемых результатов, право на добровольное информированное согласие (может быть получено в том числе и от иных лиц в рамках национального законодательства), право на недискриминацию, право на конфиденциальность представленной генетической информации, а в случае причинённого ущерба право на компенсацию. Однако в рамках Декларации ЮНЕСКО 1997 г. предусмотрена возможность ограничения принципов конфиденциальности и согласия в случае возникновения «крайне серьёзных причин»^[70], пояснение которым не даётся. По аналогии, например, с Хельсинской декларацией 1964 г. в Декларации ЮНЕСКО 1997 г. также подчёркивается, что права и свободы человека превалируют над научными целями (ст. 10)^[71]. Одна из особенностей Декларации ЮНЕСКО 1997 г. Заключается в том, что заинтересованное лицо имеет право согласиться или отказаться от получения информации о результатах и последствиях генетического анализа (ст. 5), то есть закрепляется право человека на незнание^[72].

Документ^[73] соответствует целям Конвенции о биологическом разнообразии и Нагойского протокола и поддерживает их, а также не противоречит этим целям, в том числе применительно к следующим аспектам: (a) соответствие целям сохранения и устойчивого использования биоразнообразия; (b) справедливость и равенство при совместном использовании выгод; (c) правовая определенность в отношении доступа к генетическим ресурсам или традиционным знаниям, связанным с генетическими ресурсами, включая, в соответствующих случаях, получение предварительного обоснованного согласия, и совместного использования выгод; (d) всемерное и эффективное участие соответствующих коренных народов и местных общин; (e) вклад в устойчивое развитие, обусловленный согласованными на международном уровне целями; (f) другие общие принципы права, включая добросовестность и эффективность.

В связи с этим, важными являются положения Декларации Организации Объединенных Наций о правах коренных народов^[74], закрепляющие следующее: «все народы вносят вклад в многообразие и богатство цивилизаций и культур, которые составляют общее наследие человечества». Кроме того, государствам-членам необходимо признавать насущную необходимость уважать и поощрять неотъемлемые права коренных народов, основанные на их политических, экономических и социальных структурах, а также на их культуре, духовных традициях, истории и философии, особенно их прав на свои земли, территории и ресурсы. Кроме того, следует отметить, необходимость уважения знаний, культуры и традиционной практики коренных народов, которые способствуют устойчивому и справедливому развитию и надлежащей заботе об окружающей среде. Так, в ст. 2 Декларации подчеркивается, что «лица, принадлежащие к коренным народам, и коренные народы свободны и равны со всеми другими народами и отдельными лицами из их числа и имеют право быть свободными от какой бы то ни было дискриминации при осуществлении своих прав, в особенности дискриминации на основе их коренного происхождения или самобытности». Ст. 31 Декларации гласит: «Коренные народы имеют право на сохранение, контроль, охрану и развитие своего культурного наследия, традиционных знаний и традиционных форм культурного выражения, а также проявлений их научных знаний, технологий и культуры, включая людские и генетические ресурсы, семена, лекарства, знания свойств фауны и флоры, традиции устного творчества, литературные произведения, рисунки, спорт и традиционные игры и изобразительное и исполнительское искусство. Они имеют также право на сохранение, контроль, защиту и развитие своей интеллектуальной собственности на такое культурное наследие, традиционные знания и традиционные формы выражения культуры». Как видно из текста Декларации коренным народам предоставлен особый правовой режим охраны прав и свобод.

Следует также обратить внимание на проект Рекомендации по защите и использованию данных, связанных со здоровьем^[75].  Документ предусматривает важность принятия правовой основы для обработки данных о здоровье. По мнению авторов проекта, указанное Руководство должно служить общей международной правовой основой для минимальных стандартов защиты данных, связанных со здоровьем, закрепления правовых положений на национальном уровне, а также стать точкой отсчета для продолжающихся дебатов о том, как можно защитить право на неприкосновенность частной жизни в контексте трансграничной передачи данных о здоровье в сочетании с другими правами человека. Согласно тексту представленного Проекта, «генетические данные» означают все персональные данные, относящиеся к генетическим характеристикам человека, которые были либо унаследованы, либо получены во время пренатального развития, поскольку они являются результатом анализа биологического образца соответствующего лица, в частности анализа хромосом, ДНК или РНК, или анализ любого другого элемента, позволяющий получить эквивалентную информацию^[76]. В работе над проектом у экспертов возникли два вопроса: (a) следует ли включать негенетическую информацию, раскрывающую генетическую информацию, такую как семейный анамнез, в это определение? (b) Следует ли указывать данные о соматической мутации опухоли, которые не обязательно могут считаться приобретенными характеристиками индивидуума. Примечателен тот факт, что «перед любой обработкой данных люди должны быть проинформированы о возможности не получать информацию о результатах, в том числе о любых случайных выводах. Желание не получать такую ​​информацию может, в исключительных обстоятельствах, быть ограничено, как это предусмотрено законом, в таких случаях, когда врач обязан оказывать помощь или, когда это отвечает интересам общественного здравоохранения. Желание человека оставаться в незнании диагноза или прогноза следует уважать, за исключением случаев, когда это представляет серьезный риск для здоровья третьих лиц. Информация, которую субъект данных имеет право знать в соответствии с этим положением, не распространяется на непроверенные результаты исследований, где при объективной оценке предоставление доступа может вводить в заблуждение». В настоящее время продолжается работа над текстом Проекта.

Тем не менее, с научно-технической точки зрения различные человеческие генетические материалы, в том числе образцы, полученные от представителей коренных народов, могут использоваться в запатентованных изобретениях или являться их основой. Поэтому данный вопрос освещается в некоторых национальных и региональных нормативно-правовых актах с точки зрения патентного раскрытия. Ярким примером служит раздел 8 (b) Закона о патентах № 9 от 5 декабря 1967 года (в редакции 2016 г.), предусматривающий следующее: «Если изобретение касается или предполагает использование биологического материала, полученного из тела человека, то патентная заявка должна включать в себя информацию о том, дал ли человек, у которого был получен этот биологический материал, свое согласие на его использование согласно Закону №12 о биобанках от 21 февраля 2003 г.». Согласно Преамбуле Директивы 98/44/ЕС о правовой охране биотехнологических изобретений от 6 июля 1998 года проводится различие между биологическим материалом человеческого происхождения и биологическим материалом растительного и животного происхождения, а заявителям рекомендуется получать предварительное обоснованное согласие у лица, которое представило такой материал: «(26) При этом если изобретение основано на биологическом материале человеческого происхождения или предполагает его использование, то при подаче патентной заявки лицо, из тела которого был взят такой материал, должно иметь возможность выразить свободное и обоснованное согласие на это, с учетом положений национального законодательства».

Заключение

Автор приходит к выводу, что актуальность генетических исследований ДНК коренных народов в мире растет. В условиях технологической революции возникает необходимость говорить о важности защиты персональных данных в сфере исследований образцов ДНК представителей коренного населения в киберпространстве, недопущении возврата к евгенике и необходимом принятии общих международных стандартов этико-правовых норм. Автор обращает внимание на возможные нарушения в будущем соматических прав при создании национальных и персонифицированных биобанков, геномного суверенитета отдельных наций и народов.   Возникает острая необходимость со стороны государств и частных корпораций при ведении своей деятельности соответствовать ЦУР-2030 ООН и соблюдать права коренных народов и местных общин в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

На сегодняшний день международно-правовое регулирование геномных исследований осуществляется на основе актов международного мягкого права, что, прежде всего, связано со спецификой предмета рассматриваемой области. К концепции мягкого права относятся предписания публично-властных институтов, которые не являются юридически обязательными, но выступающие социальными регуляторами. Мягкое право играет важную роль, поскольку зачастую не только задает направление правового дискурса, но и выступает основой для формирования жестких норм.

Регулирование геномных исследований, прежде всего, направлено на защиту прав человека, на осуществление безопасной деятельности, на охрану интеллектуальной собственности. Однако до сих пор на универсальном уровне не был выработан централизованный единообразный подход для регулирования данной сферы.

Учреждение специализированных комитетов, разрабатывающих международные стандарты по контролю за геномными исследованиями, а также подготовка документов, регулирующих безопасность проведения данных исследований, на универсальном уровне осуществляется в рамках таких международных организаций, как Организация Объединённых Наций (ООН), Организация Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО), Продовольственная и сельскохозяйственная организация Объединённых Наций (ФАО), Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Всемирная торговая организация (ВТО), Всемирная медицинская ассоциация (ВМА) и некоторые другие.

Базовые принципы регулирования исследований в сфере генома человека заложены универсальными международными документами, которые обеспечивают защиту прав человека, как например: Всеобщая декларация прав человека от 10.12.1948; Международная конвенция ООН о ликвидации всех форм расовой дискриминации от 21.12.1965; Международный пакт ООН об экономических, социальных и культурных правах и о гражданских и политических правах от 16.12.1966; Конвенция ООН о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин от 18.12.1979; Конвенция ООН о правах ребенка от 20.11.1989^[77].

В связи с этим, автор предлагает разработать государствам проект Конвенции о запрете расового и этнического оружия. Автор приходят к выводу, что нужно признать международным преступлением любые неправомерные действия с использованием современных биотехнологий и методов генной инженерии, совершаемые с намерением уничтожить, полностью или частично, какую-либо национальную, этническую, расовую или религиозную группу как таковую.  Так, в своём заявлении перед Международным судом ООН по делу о ядерном оружии Австралия указала, что применение биологического оружия[78] нарушило бы «основополагающие общие принципы гуманности»^[79]. Лица, принадлежащие к коренным народам, не должны подвергаться никаким актам геноцида или каким бы то ни было другим актам насилия и при проведении генетических исследований должны быть соблюдены все гарантированные международными документами права и свободы, а также обеспечены меры биобезопасности.

Автор обращает внимание на необходимость устранения правового вакуума в терминологии в отношении понятия «коренные народы» и на важность установления контактов, получения согласия коренных народов на генетические исследования и гарантии, что племя надлежащим образом представлено в проектных публикациях о генетических исследованиях. Генетические эпидемиологи отмечают, что крайне важно соблюдать осторожность с обнародованием результатов по чувствительным вопросам, таким как миграция и смешение населения^[80].

Здоровье коренных народов в глобальном масштабе определяется межпоколенческим влиянием колонизации и продолжающейся несправедливой социальной практики и политики насилия, институциональной дискриминации и расизма. Примеры нарушений этики в истории геномных исследований и отсутствие конкретной политики и специальных органов управления для геномных данных коренных народов отражают многовековой опыт колонизации, вызывают обоснованные опасения и нежелание некоторых сообществ коренных народов присоединяться к проектам геномных исследований. Неравенство в сфере здравоохранения препятствует усилиям по решению проблем здравоохранения, характерных для коренных народов. Задача состоит в том, чтобы обеспечить справедливые условия участия представителей коренного населения в геномных исследованиях и оказании медицинской помощи. Поэтому способность коренных народов иметь доступ к геномным инструментам для диагностики и возможность выбора в этом научном пространстве имеет решающее значение.

Серьезную обеспокоенность вызывает тот факт, что коренные народы в настоящее время не имеют справедливого доступа к услугам и ресурсам здравоохранения, врачам генетикам, а также к геномным и генетическим исследованиям. Более того, сторонники геномной медицины должны извлечь уроки из историй генетики / геномики среди коренных народов и подумать о том, что необходимо для предоставления преимуществ и возможностей геномной науки. Модель таких исследований должна быть изменена с уважением к коренным народам, их предкам и будущим поколениям.

Кроме того, исследователями отмечается проблема отсутствия должного внимания к общинам коренных народов, что отражается в нехватке ученых из числа коренных народов, геномных исследователей, медицинских генетиков, генетических консультантов, практикующих врачей и персонала в исследовательских организациях, а также в редакциях научных изданий. Такой потенциал необходим для того, чтобы возглавить геномные исследования и клинические исследования на справедливых  условиях.

На сегодняшний день важнейшим международным документом в сфере обеспечения безопасности геномных исследований является Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека^[81], принятая 11 ноября 1997 г. под эгидой ЮНЕСКО. Декларация ЮНЕСКО 1997 г. подчёркивает необходимость международного сотрудничества в области геномных исследований с целью преодоления этико-правовых проблем, возникающих в ходе научных изысканий. Данная Декларация нашла своё отражение во многих региональных и национальных законодательствах.

Следует подчеркнуть, что принципы международных нормативно-правовых актов основаны на ценностях гуманизма и индивидуализма, то есть интересы отдельного лица превалируют над интересами общества и науки. На сегодняшний день деятельность международных правительственных и неправительственных организаций основывается на следующих ключевых принципах: 1) уважение достоинства человека и его прав на неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность его генетических данных; 2) принцип информированного добровольного согласия; 3) принцип равенства, не дискриминации и справедливого отношения; 4) предварительная оценка рисков, результатов и преимуществ исследований; 5) содействие международному сотрудничеству в области геномных разработок; 6) защита генетического материала будущих поколений, охрана окружающей среды и биологического разнообразия; 7) запрет на извлечение финансовой выгоды от результатов геномных исследований.

В связи с этим, автор настоящего исследования призывает при проведении генетических исследований образцов ДНК коренных народов и местных общин соблюдать международные стандарты в области прав человека, закрепленных в международных документах и основанных на принципах справедливости, демократии, уважения прав человека, недискриминации и добросовестности. Автор напоминает о том, что коренные народы обладают коллективными правами, которые абсолютно необходимы для их существования, благополучия и всестороннего развития как народов.

Список международно-правовых актов и литературы:

1. Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека, 2005 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/bioethics_and_hr.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
2. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека, 1997 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
3. Международная декларация о генетических данных человека, 2003 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
4. Международный пакт о гражданских и политических правах 1966 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/pactpol.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
5. Международные этические руководящие принципы для исследований в области здоровья с участием людей, 2016 г. URL: https://cioms.ch/wp-content/uploads/2019/01/3027-CIOMS-EthicalGuidelinesRussianLayout2019-1.pdf (дата обращения: 24.01.2022).
6. Декларация Организации Объединенных Наций о клонировании человека, 2005 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/decl_clon.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
7. Дополнительный протокол к Конвенции о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины, касающийся запрещения клонирования человеческих существ, 1998 г. URL: https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=09000016807762aa (дата обращения: 24.01.2022).
8.  Дополнительный протокол к Конвенции по правам человека и биомедицине в области биомедицинских исследований 2005 г. URL: https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=0900001680083742 (дата обращения: 24.01.2022).
9. Дополнительный протокол к Конвенции по правам человека и биомедицине относительно трансплантации органов и тканей человека, 2002 г. URL: https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=0900001680081581 (дата обращения: 24.01.2022).
10. Конвенция Международной Организации Труда № 169 «О коренных народах и народах, ведущих племенной образ жизни в независимых странах» 1989 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/iol169.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
11. Конвенция о предупреждении преступления геноцида и наказании за него, принята резолюцией 260 (III) Генеральной Ассамблеи ООН от 9 декабря 1948 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/genocide.shtml (дата обращения: 24.01.2022).

12. Конвенция об охране нематериального культурного наследия, принятая 17 октября 2003 года Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/cultural_heritage_conv.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
13. Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development UN General Assembly. 2015. 21 October. UN Doc. A/RES/70/1.
14. Декларация Организации Объединенных Наций о правах коренных народов, принята резолюцией 61/295 Генеральной Ассамблеи от 13 сентября 2007 года. (дата обращения: 24.01.2022).
15. Международная конвенция о ликвидации всех форм расовой дискриминации, принята резолюцией 2106 (XX) Генеральной Ассамблеи от 21 декабря 1965 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/raceconv.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
16. Конвенция ООН о биологическом разнообразии от 05.06.1992 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/biodiv.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
17. Международная декларация о генетических данных человека, принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата обращения: 24.01.2022).
18. Резолюция 2001/39 от 26 июля 2004 г. «Генетическая конфиденциальность и недискриминация».
19. Резолюция 2003/69 от 25 апреля 2003 г. «Права человека и биоэтика».
20. Декларация ООН о клонировании человека, которая была принята Генеральной Ассамблей ООН в 2005 г.
21. Европейская конвенция о защите прав человека и основных свобод, 1950 г. URL: https://www.coe.int/ru/web/compass/the-european-convention-on-human-rights-and-its-protocols (дата обращения: 24.01.2022).
22. Соглашение по торговым аспектам прав интеллектуальной собственности (TRIPS), 1994 г. // СПС Консультант Плюс.
23.  Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине, 1997 г. URL: https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list/-/conventions/rms/090000168007d004 (дата обращения: 24.01.2022).
24.   Модельный закон Межпарламентской ассамблеи государств-участников СНГ от 18 ноября 2005 г. «О защите прав и достоинства человека в биомедицинских исследованиях государств-участников СНГ» // Информационный бюллетень. 2006. № 37.
25. Постановление Межпарламентской ассамблеи государств-участников СНГ № 29-12 от 31 октября 2007 г. // Информационный бюллетень. 2007. №41.
26. Хельсинская декларация Всемирной медицинской ассоциации 1964 г. (ред. от 19.10.2013 г.) URL: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ (дата обращения: 24.01.2022).
27.   Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine, Concerning Genetic Testing for Health Purposes 2008. URL: https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=0900001680084816 (дата обращения: 24.01.2022).
28. Declaration of Cooperation: «Towards Access to at Least 1 Million Sequenced Genomes in the EU by 2022», 2018. URL: https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/news/eu-countries-will-cooperate-linking-genomic-databases-across-borders (дата обращения: 24.01.2022).
29.  Guidelines for the Implementation of the Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, 1999. URL: https://wayback.archive-it.org/10611/20170511045919/http://www.unesco.org/new/fileadmin/MULTIMEDIA/HQ/SHS/pdf/Guidelines-Genome_EN.pdf (дата обращения: 24.01.2022).
30.   Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetics Services, 1995. URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/62048/WHO_HDP_GL_ETH_95.1_%28part1%29.pdf?sequence=1&isAllowed=y (дата обращения: 24.01.2022).
31. Recommendation of Parliamentary Assembly for the Use of New Genetic Technologies in Human Beings, 2017. URL: https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=24228&lang=en (дата обращения: 24.01.2022).
32. Regulation (EU) no 1291/2013 of the European Parliament and of the Council of 11 December 2013 establishing “Horizon2020”—the Framework Programme for Research and Innovation (2014–2020) and repealing Decision № 1982/2006/EC // Official Journal of the European Union. 2013. L 347/104.
33. The Permanent Forum and the 2030 Agenda  https://www.un.org/development/desa/indigenouspeoples/focus-areas/post-2015-agenda/the-sustainable-development-goals-sdgs-and-indigenous/recommendations.html (дата обращения: 24.01.2022).
34.  The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008. URL: https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 (дата обращения: 24.01.2022).
35. WHO Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing – Geneva, 2018. URL: https://www.who.int/ethics/topics/human-genome-editing/committee-members/en/ (дата обращения: 24.01.2022).
36. WMA Declaration of Reykjavik – Ethical Considerations Regarding the Use of Genetics in Health Care 2005 // World Medical Association. URL: https://www.wma.net/policies-post/wma-statement- on-genetics-and-medicine/ (дата обращения: 24.01.2022).

Монографии, учебные пособия, научные статьи, исследования и электронные ресурсы:

37. Абашидзе А.Х., Шеремет Н.А. Особая связь коренных народов с традиционными землями (дело народа ава гуарани против Республики Парагвай) // Международный правовой курьер. 2021. URL: http://inter-legal.ru/osobaya-svyaz-korennyh-narodov-s-traditsionnymi-zemlyami-delo-naroda-ava-guarani-protiv-respubliki-paragvaj (дата обращения: 24.01.2022).
38. Andrey A. Danelyan, Elena E. Gulyaeva, Legal regulation of the protection of genomic information in EU law.  URL: http://inter-legal.ru/pravovoe-regulirovanie-ohrany-genomnoj-informatsii-v-evropejskom-soyuze-chast-i (дата обращения: 24.01.2022).
39. Anisimov I.O., Gulyaeva E.E. Promoting the Development and Transfer of Marine Technologies as a Mechanism for Implementing the Sustainable Development Goals: International Legal Aspect / Revista Opinio Juridica. 2021. Pp. 184-201. https://periodicos.unichristus.edu.br/opiniaojuridica/article/view/3860 (дата обращения: 24.01.2022).
40. Ben Saul, INDIGENOUS PEOPLES, LAWS AND CUSTOMS IN THE TEACHING OF PUBLIC AND PRIVATE INTERNATIONAL LAW. Ngiya: Talk the Law — Volume 4. URL: http://classic.austlii.edu.au/au/journals/NgiyaTLaw/2002/13.pdf (дата обращения: 24.01.2022).
41. Jean Buttigieg, Alexander Gungov, Friedrich Luft, The Human Genome as Common Heritage of Mankind. Ibidem Press, 2018. 254 p. ISBN 9783838211572 (дата обращения: 24.01.2022).
42. DERECHOS DE LOS PUEBLOS INDÍGENAS Y TRIBALES SOBRE SUS TIERRAS ANCESTRALES Y RECURSOS NATURALES. Normas y jurisprudencia del Sistema Interamericano de Derechos Humanos. URL: http://cidh.org/countryrep/tierrasindigenas2009/cap.iii-iv.htm (дата обращения: 24.01.2022).
43. Вавилов Г.В. Геномика // Вавиловский журнал генетики и селекции. 2014. Т.18 (№1).
44. Введение в биоэтику. Учебное пособие / отв. ред. Б.Г. Юдин. М.: Прогресс-Традиция, 1998.
45. Дубов А.Б., Дьяков А.Г. Безопасность геномной информации: правовые аспекты международного и национального регулирования // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). 2019. №4.
46. Калиниченко П.А. Глобальное и региональное регулирование исследований и разработок в области человеческого генома и их практического использования: особенности предмета и подходов // Международный правовой курьер. 2020. № 3-4 (39-40).
47.  Калиниченко П.А., Некотенаева М.В. Особенности правового регулирования геномных исследований на международном и европейском уровне // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). 2020. №4.
48. Карагяур М.Н., Ефименко А.Ю., Макаревич П.И., Васильев П.А., Акопян Ж.А., Брызгалина Е.В., Ткачук В.А. Этические и правовые вопросы применения технологий редактирования генома в медицине (обзор) // Современные технологии в медицине. 2019. Т.11 (№3).
49.   Липкин С.М., Луома Дж. Время генома: как генетические технологии меняют наш мир и что это значит для нас / пер. с англ. М.: Альпина нон-фикшн, 2018.
50.   Московина Е.К., Голышева П.Д. «Правовые аспекты обеспечения безопасности геномной информации на постсоветском пространстве» // Международный правовой курьер. 2020. № 3-4 (39-40).
51. Некотенаева М.В., Малыгина О.А. Международно-правовое регулирование геномного редактирования человека // Международный правовой курьер. 2019. № 2-3 (31-32).
52. Новикова Р.Г. Ислам и генетика: вопросы религии, этики и права // Вестник РУДН. Серия: Юридические науки. 2019. Т. 23. № 4.
53. Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Сравнительное право. 2016. №7 (116).
54. Силуянова И.В. «Нюрнбергский кодекс» и его значение для современной науки // Медицинская этика. 2014. Т.2 (№1).
55. Трикоз Е.Н., Мустафина-Бредихина Д.М., Гуляева Е.Е. Правовое регулирование процедуры генного редактирования: опыт США и стран ЕС // Вестник РУДН. Серия: Юридические науки. 2021. Т. 25. №1.
56. Ястребова А.Ю., Гуляева Е.Е. Право на здоровье в системе международно-правовой защиты прав человека на универсальном и региональном уровне. Московский журнал международного права. 2021;(2):99-121. https://doi.org/10.24833/0869-0049-2021-2-99-121
57. Европейская Комиссия. Независимая экспертная группа. 25 рекомендаций по этике, юридическим и социальным последствиям генетического тестирования. Люксембург: Отдел официальных публикаций Европейского сообщества, 2004. 26 с.

58. Alimov, E.V. Genomic Research Legal Regulation System: Experience of Russia and the USA // RUDN Journal of Law. 2019. № 23 (4).
59. Andorno R. The Oviedo Convention: A European Legal Framework at the Intersection of Human Rights and Health Law // Journal of International Biotechnology Law. 2005. №2.
60. Ar Abdallah, S., Al Khitamy, A. Binsumeit. Bioethics for Clinicians: 21 Islamic Ethics // Canadian Medical Association Journal. 2001. Vol. 164 (1).
61. Capps B., Chadwick R., Joly Y., Lysaght T., Mills C., Mulvihill J.J., Zwart H. Statement on Bioinformatics and Capturing the Benefits of Genome Sequencing for Society // Human Genomics. 2019. № 13(24). URL: https://humgenomics.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40246-019-0208-4 (дата обращения: 10.03.2021).
62. Ethical, Legal and Social Implications Research Program, 2021. URL: https://www.genome.gov/Funded-Programs-Projects/ELSI-Research-Program-ethical-legal-social-implications (дата обращения: 10.03.2021).
63. Global Genomics Market Size, Share, Trends, Growth Analysis Report – Segmented by Product (Instruments/Systems, Consumables and Services), Technology, Process, Application, End User and Region — Industry Forecast | 2020 to 2025. – India, 2020. URL: https://www.marketdataforecast.com/market-reports/global-genomics-market (дата обращения: 10.03.2021).
64. Liu S. Legal reflections on the case of genome-edited babies. Global Health Research and Policy. 2020. №5 (24).  URL: https://doi.org/10.1186/s41256-020-00153-4 (дата обращения: 10.03.2021).
65. The IOMS Achievements First International Conference. URL: http://islamset.net/the-first-international-conference-on-islamic-medicine/?lang=en (дата обращения: 10.03.2021).
66. Van Dijke I., Bosch L., Bredenoord A.L., Cornel M., Repping S. & Hendriks, S. The ethics of clinical applications of germline genome modification: a systematic review of reasons. Human Reproduction. 2018. №9 (33).
67. What is the Human Genome Project? – USA, 2018. URL:https://www.genome.gov/human-genome-project/What (дата обращения: 10.03.2021).
68. Agung Wardana, Access to Justice for Indigenous Peoples in International Law. 2012. URL: https://www.researchgate.net/publication/326897113_Access_to_Justice_for_Indigenous_Peoples_In_International_Law. DOI:10.17304/ijil.vol9.2.349 (дата обращения: 24.01.2022).
69. Biocolonial Fictions: Medical Ethics and New Extinction Discourse in Contemporary Biopiracy Narratives. Mov Worlds. 2019; 19(2): 94–109. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7116577/ (дата обращения: 24.01.2022).
70. Antonio Arnaiz-Villena, Jose Palacio-Grüber,Ester Muñiz, Cristina Campos,Javier Alonso-Rubio, Eduardo Gomez-Casado, Shadallah Fareq Salih, Manuel Martin-Villa, and Rawand Al-Qadi. Genetic HLA Study of Kurds in Iraq, Iran and Tbilisi (Caucasus, Georgia): Relatedness and Medical Implications. 2017; 12(1): e0169929. Doi: 10.1371/journal.pone.0169929. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5256937/ (дата обращения: 24.01.2022).

71. Byerin Blakemore, Surprising DNA found in ancient people from southern Europe. 2019. URL: https://www.nationalgeographic.co.uk/2019/03/surprising-dna-found-ancient-people-southern-europe#:~:text=These%20skeletons%20of%20ancient%20hunter,comprised%20of%20Spain%20and%20Portugal. (дата обращения: 24.01.2022).
72. Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA. URL: https://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html (дата обращения: 24.01.2022).
73. K. Fox N. Engl. J. Med. 383, Pp. 411–413. 2020. URL: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1915987 (дата обращения: 24.01.2022).
74. Henry T. Greely, The Control of Genetic Research: Involving the «Groups Between,» 33 Hous. L. Rev. 1397, 1415 (1997).
75. Luigi Luca Cavalli-Sforza & Francesco Cavalli-Sforza, The Great Human Diasporas: The History of Diversity and Evolution 258-59 (Sarah Thorne trans., 1995).
76.  Cavalli-Sforza et al. Moratorium Sought on DNA Sampling. Patriot Ledger. Oct. 23, 1997.
77. Furrow B., Greaney T., Johnson S., Jost, T., Schwartz R. Bioethics: Health Care Law and Ethics (American Casebook Series). West Academic Publishing, 2013.
78. Leefmann J., Schaper M., Schicktanz S. The Concept of “Genetic Responsibility” and Its Meanings: A Systematic Review of Qualitative Medical Sociology Literature // Frontiers in Sociology. 2017. Vol. 1. Article 18. P. 1-22. doi: 10.3389/fsoc.2016.00018
79. Genetic Responsibility: On Choosing Our Children’s Genes / Ed. by M. Lipkin, P.T. Rowley. New York: Plenum, 1974. P. 93-100.
80. Schicktanz S., Schweda M. The diversity of responsibility: the value of explication and pluralization // Med. Stud. 2012. Vol. 3. P. 131-145. doi:10.1007/s12376-011-0070-8
81. Lemke T. Genetic responsibility and neoliberal governmentality: medical diagnosis as moral technology // Michel Foucault and Power Today: Interdisciplinary Studies in the History of the Present / Ed. by A. Beaulieu, D. Gibbard, Oxford: Lexington Books, 2006. P. 83-91; Denisenko V., Trikoz E. Biopolitics and legal issues of emergency situations in the context of coronavirus pandemic // E3S Web of Conferences. 2020. Vol. 175. Article 14013. Р. 1-7. doi: 10.1051/e3sconf/202017514013
82. Raz A.E., Schichtanz S. Diversity and Uniformity in Genetic Responsibility: Moral attitudes of patients, relatives and lay people in Germany and Israel // Medical Health Care Philosophy. 2009. Vol. 12(4). P. 433-442.
83. Giorgia Guglielmi, Facing up to injustice in genome science // Nature 568, Pp. 290-293. 2019. Doi: https://doi.org/10.1038/d41586-019-01166-x URL: https://www.nature.com/articles/d41586-019-01166-x (дата обращения: 24.01.2022).
84. Indigenous data sovereignty toward an agenda / Edited by Tahu Kukutai and John Taylor. URL: https://library.oapen.org/bitstream/id/4bdc2f50-705d-48c1-9d12-33319eea6e53/624262.pdf (дата обращения: 24.01.2022).

Судебная практика:

85. Application no. 35622/04, Сhagos Islanders v. the United Kingdom, ECHR Decision of 2012. 
86. Australia, Oral pleadings before the ICJ in the Nuclear Weapons case (§ 79).
87. Постановление ЕСПЧ от 23 июля 2015 г. Дело «Баталины против Российской Федерации»: жалоба № 10060/07 // Бюллетень Европейского суда по правам человека. 2016. № 1.
88. Дело «R.R. (R.R.) против Польши»: жалоба № 27617/04 // Избранные постановления Европейского суда. Приложение к Бюллетеню Европейского суда по правам человека. Специальный выпуск. 2012. №2.
89. Kichwa Indigenous People of Sarayaku v. Ecuador, Merits & Reparations, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 245 (June 27, 2012).
90. Indigenous Communities of the Xingu River Basin in Para v. Brazil ´ , Inter-Am. Comm’n H.R., Apr. 11, 2011, (PM 382/10).
91. Salvador Chiriboga v. Ecuador, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 222 (Mar. 3, 2011).
92. Xakmok K ´ asek Indigenous Community v. Paraguay, Merits, ´ Reparations, and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 214 (Aug. 24, 2010).
93. Saramaka People v. Suriname, Preliminary Objections, Merits, Reparations, and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 172 (Nov. 28, 2007).
94. Sawhoyamaxa Indigenous Community v. Paraguay, Merits, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 146 (Mar. 29, 2006).
95. Yakye Axa Indigenous Community v. Paraguay, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 125 (June 17, 2005).
96. Moiwana Community v. Suriname, Preliminary Objections, Merits, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 124 (June 15, 2005).
97. Mayagna (Sumo) Awas Tingni Community v. Nicaragua, Inter-Amer. Ct. H.R. (ser. C) No. 79 (Aug. 31 2001).
98. IACHR, Report No. 96/03, Case 12.053, Maya Indigenous Communities of the Toledo District (Belize), October 24, 2003.

Информация об авторе:

Гуляева Елена Евгеньевна (Elena E. Gulyaeva) — кандидат юридических наук; доцент кафедры международного права Дипломатической академии МИД РФ (Diplomatic Academy of the Ministry of Foreign Affairs of the Russia); член Совета по международным делам Международного института прав человека (Аргентина); член Ассоциации по конституционному правосудию (Аргентина); член Европейской Ассоциации международного права; член Российской Ассоциации международного права.

Information about the author:

Elena E. Gulyaeva —  Сandidate of legal sciences; Associate Professor of the Department of International Law of Diplomatic Academy of the Ministry of Foreign Affairs of the Russia; Member of the Council on International Affairs of the International Institute of Human Rights (Argentina); Member of the Association for Constitutional Justice (Argentina); member of the European Association for International Law; member of the Russian Association of International Law.

---

[1] Andrey A. Danelyan, Elena E. Gulyaeva, Legal regulation of the protection of genomic information in EU law.  URL: http://inter-legal.ru/pravovoe-regulirovanie-ohrany-genomnoj-informatsii-v-evropejskom-soyuze-chast-i (дата обращения: 24.01.2022).

[2] В 2016 году Сузман, который почти 30 лет работал с общинами сан на юге Африки, провел семинар по разработке стандартного процесса получения согласия на исследование для двух конкретных групп. После двухдневного обсуждения геномных исследований лидеры сообщества сказали Сузману, что они не разбираются в генетике и предпочли бы иметь доверенного лица, которое будет вести переговоры об участии в исследовании за них.

[3] Конвенция ООН о биологическом разнообразии 1992 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/biodiv.shtml (дата обращения: 24.01.2022).

[4] Ben Saul, INDIGENOUS PEOPLES, LAWS AND CUSTOMS IN THE TEACHING OF PUBLIC AND PRIVATE INTERNATIONAL LAW. Ngiya: Talk the Law — Volume 4. URL: http://classic.austlii.edu.au/au/journals/NgiyaTLaw/2002/13.pdf ; DERECHOS DE LOS PUEBLOS INDÍGENAS Y TRIBALES SOBRE SUS TIERRAS ANCESTRALES Y RECURSOS NATURALES. Normas y jurisprudencia del Sistema Interamericano de Derechos Humanos. URL: http://cidh.org/countryrep/tierrasindigenas2009/cap.iii-iv.htm;

Абашидзе А.Х., Шеремет Н.А. Особая связь коренных народов с традиционными землями (дело народа ава гуарани против Республики Парагвай) // Международный правовой курьер. 2021. URL: http://inter-legal.ru/osobaya-svyaz-korennyh-narodov-s-traditsionnymi-zemlyami-delo-naroda-ava-guarani-protiv-respubliki-paragvaj (дата обращения: 24.01.2022).

[5] Agung Wardana, Access to Justice for Indigenous Peoples in International Law. 2012. URL: https://www.researchgate.net/publication/326897113_Access_to_Justice_for_Indigenous_Peoples_In_International_Law. DOI:10.17304/ijil.vol9.2.349. (дата обращения: 24.01.2022). См. Практика ЕСПЧ в отношении защиты прав коренных народов: O.B. and Others Against Norway, O.B. & Others, App. No. 15997/90, Eur. Comm’n H.R. Dec. & Rep., at 8–9. Konk ¨ am¨ a & 38 Other Saami Villages v. Sweden ¨ , App. No. 27033/95, Eur. Comm’n H.R. Dec. & Rep. (1996), Halvar FROM Against Sweden,   Johtti Sapmelaccat RY and Others Against Finland, The Muonio Saami Village Against Sweden;   HINGITAG 53  Against Denmark, Handolsdalen Sami Village and Others Against Sweden, Chagos Islanders Against United Kingdom. Практика МАСПЧ в отношении защиты прав коренных народов: См. Kichwa Indigenous People of Sarayaku v. Ecuador, Merits & Reparations, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 245 (June 27, 2012); Indigenous Communities of the Xingu River Basin in Para v. Brazil ´ , Inter-Am. Comm’n H.R., Apr. 11, 2011, (PM 382/10); Salvador Chiriboga v. Ecuador, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 222 (Mar. 3, 2011); Xakmok K ´ asek Indigenous Community v. Paraguay, Merits, ´ Reparations, and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 214 (Aug. 24, 2010); Saramaka People v. Suriname, Preliminary Objections, Merits, Reparations, and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 172 (Nov. 28, 2007); Sawhoyamaxa Indigenous Community v. Paraguay, Merits, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 146 (Mar. 29, 2006); Yakye Axa Indigenous Community v. Paraguay, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 125 (June 17, 2005); Moiwana Community v. Suriname, Preliminary Objections, Merits, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 124 (June 15, 2005); Mayagna (Sumo) Awas Tingni Community v. Nicaragua, Inter-Amer. Ct. H.R. (ser. C) No. 79 (Aug. 31, 2001); IACHR, Report No. 96/03, Case 12.053, Maya Indigenous Communities of the Toledo District (Belize), October 24, 2003.

[6] Biocolonial Fictions: Medical Ethics and New Extinction Discourse in Contemporary Biopiracy Narratives. Mov Worlds. 2019; 19(2): 94–109. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7116577/ (дата обращения: 24.01.2022).

[7] Application no. 35622/04, Сhagos Islanders v. the United Kingdom, ECHR Decision of 2012.  

[8] URL: https://www.taiuru.maori.nz/maori-data-sovereignty-and-digital-colonisation/ (дата обращения: 24.01.2022).

[9] Jean Buttigieg, Alexander Gungov, Friedrich Luft, The Human Genome as Common Heritage of Mankind. Ibidem Press, 2018. 254 p. ISBN 9783838211572 (дата обращения: 24.01.2022).

[10] Новый вид состава геноцида, под которым понимаются следующие противоправные действия: а) убийство членов такой группы; b) причинение серьезных телесных повреждений или умственного расстройства членам такой группы; с) предумышленное создание для какой-либо группы таких жизненных условий, которые рассчитаны на полное или частичное физическое уничтожение ее; d) меры, рассчитанные на предотвращение деторождения в среде такой группы; e) насильственная передача детей из одной человеческой группы в другую. См. Конвенция о предупреждении преступления геноцида и наказании за него, принята резолюцией 260 (III) Генеральной Ассамблеи ООН от 9 декабря 1948 года. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/genocide.shtml

[11] Помимо ответов на вопросы о наследии, исследования истории населения могут быть полезны для исследований по вопросам здоровья. В 2009 году генетический эпидемиолог Марло Мёллер и ее коллеги из Стелленбошского университета в Южной Африке объединились с Бренной Хенн, популяционным генетиком из Стэнфордского университета, которая изучала геномы южноафриканских людей, имеющих родословную кхесан. Ученые надеялись выяснить, почему люди с таким прошлым более восприимчивы к туберкулезу, чем другие группы.

[12] Так, ученые из Медико-генетического научного центра выяснили, что в обоих этносах у чувашей и марийцев часто встречается гипотрихоз — врожденное заболевание, при котором волос у человека гораздо меньше, чем полагается. Эта болезнь связана с мутацией небольшого участка гена LIPH, расположенного на третьей хромосоме. Кроме того, у обоих народов распространено еще одно наследственное заболевание — летальный инфантильный остеопетроз. URL: https://ria.ru/20190417/1552774350.html?in=t (дата обращения: 24.01.2022).

[13] Ярким примером служит исследование Международной группы палеогенетиков, которая изучив 48 образцов останков людей, живших от трех до шести тысяч лет назад на Северном Кавказе, и сравнив с ДНК представителей других народов, установила их родство с американскими индейцами, коренными народностями Сибири и обитателями юга Европы. Так, анализ генома представителей знаменитой майкопской культуры, занимавшей территорию от Таманского полуострова до Чечни, показал родство с индейцами и современными сибирскими этносами. А носители ямной культуры, жившие у восточных отрогов Кавказа, оказались генетически связаны с древними народами Южной и Юго-Восточной Европы и их современными потомками. URL: https://www.nature.com/articles/s41467-018-08220-8 (дата обращения: 24.01.2022).

[14] Согласно докладу ученых из Института цитологии и генетики СО РАН и Университета Пенсильвании (США), североамериканские индейцы и южноалтайские народы являются родственниками. Их общий предок жил на Алтае 15-20 тысяч лет назад. Специалисты сравнили более ста генетических маркеров обитателей Северного и Южного Алтая, Монголии и Южной Сибири, а также индейцев Северной Америки. Как отмечают эксперты, «по частоте соответствующих мутаций в геноме ближе всего алтайцы и индейцы». URL: https://www.cell.com/ajhg/fulltext/S0002-9297(11)00549-0 (дата обращения: 24.01.2022).

[15] Осложнение беременности, развивающееся после 20 недели беременности, характеризующееся повышенным артериальным давлением и увеличивает риск судорог и преждевременных родов.

[16] Indigenous groups look to ancient DNA to bring their ancestors home. URL: https://www.nature.com/articles/d41586-019-01167-w#:~:text=16%20April%202019-,Indigenous%20groups%20look%20to%20ancient%20DNA%20to%20bring%20their%20ancestors,from%20their%20homelands%20decades%20ago (дата обращения: 24.01.2022).

[17] Antonio Arnaiz-Villena, Jose Palacio-Grüber,Ester Muñiz, Cristina Campos,Javier Alonso-Rubio, Eduardo Gomez-Casado, Shadallah Fareq Salih, Manuel Martin-Villa, and Rawand Al-Qadi. Genetic HLA Study of Kurds in Iraq, Iran and Tbilisi (Caucasus, Georgia): Relatedness and Medical Implications. 2017; 12(1): e0169929. Doi: 10.1371/journal.pone.0169929. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5256937/; Byerin Blakemore, Surprising DNA found in ancient people from southern Europe. 2019. URL: https://www.nationalgeographic.co.uk/2019/03/surprising-dna-found-ancient-people-southern-europe#:~:text=These%20skeletons%20of%20ancient%20hunter,comprised%20of%20Spain%20and%20Portugal. (дата обращения: 24.01.2022).

[18] Группа людей, говорящих на телугу, которые живут в небольшой деревне недалеко от Гунтура в Андхра-Прадеше (около 50 семей в деревне) исповедуют иудаизм, и большинство из них могут читать и писать на иврите». Исследователи считают, что члены общины происходят из колена Ефрема, одного из десяти потерянных колен Израиля, и надеются, что анализ ДНК членов поможет им быть признанными евреями. По словам исследователя Якоби, около 200 человек, сдавших образцы крови, теперь хотят узнать о своем происхождении.

[19] Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA. URL: https://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html (дата обращения: 24.01.2022).

[20] K. Fox N. Engl. J. Med. 383, 411–413; 2020 URL: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1915987 (дата обращения: 24.01.2022).

[21] Ученые из числа коренных и некоренных народов пытаются остановить цикл размежевания. В 2011 году Рипан Малхи, молекулярный антрополог из Университета Иллинойса в Урбане-Шампейне, начал летнюю стажировку для коренных народов по геномике (SING). Ежегодный недельный курс преподается в основном преподавателями из числа коренного населения и позволяет людям из общин коренных народов, в том числе студентам колледжей и университетов племен, узнать о геномике и обсудить ее использование и злоупотребления. Первоначально семинар финансировался Национальным научным фондом США и Иллинойским университетом; теперь его поддерживает NIH.

[22] URL:  https://indigenouspeoples-sdg.org/index.php/english/ (дата обращения: 24.01.2022).

[23] Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development UN General Assembly. 2015. 21 October. UN Doc. A/RES/70/1.

[24] Anisimov I.O., Gulyaeva E.E. Promoting the Development and Transfer of Marine Technologies as a Mechanism for Implementing the Sustainable Development Goals: International Legal Aspect / Revista Opinio Juridica. 2021. Pp. 184-201. https://periodicos.unichristus.edu.br/opiniaojuridica/article/view/3860 (дата обращения: 24.01.2022).

[25] Специализированные международные документы, регулирующие доступ к генетическим ресурсам и совместное использование выгод, в контексте пункта 4 статьи 4 Нагойского протокола CBD/SBI/3/14 от 13 июля 2020. Pp. 12-13.; UNEP. UNEP/CBD-SBSTTA/11/11, Par. 44 от 22 июля 2005. URL: https://www.cbd.int/doc/meetings/sbstta/sbstta-11/official/sbstta-11-11-en.pdf. Accessed on: 09 Aug. 2021. (дата обращения: 24.01.2022). United Nations. Sustainable Development GOALS. Goal 14: Conserve and sustainably use the oceans, seas and marine resources. URL: https://www.un.org/sustainabledevelopment/oceans/ (дата обращения: 24.01.2022).

^[25] Подробнее см.: Специализированные международные документы, регулирующие доступ к генетическим ресурсам и совместное использование выгод, в контексте пункта 4 статьи 4 Нагойского протокола CBD/SBI/3/14. 13 July 2020. С. 9-10.

[26] Anisimov I.O., Gulyaeva E.E. Promoting the Development and Transfer of Marine Technologies as a Mechanism for Implementing the Sustainable Development Goals: International Legal Aspect / Revista Opinio Juridica. 2021. Pp. 184-201. https://periodicos.unichristus.edu.br/opiniaojuridica/article/view/3860 (дата обращения: 24.01.2022).

[27] Конвенция об охране нематериального культурного наследия, принятая 17 октября 2003 года Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/cultural_heritage_conv.shtml (дата обращения: 24.01.2022).

^[28] См. о деятельности EuBIC – The European Bioinformatics Community for Mass Spectrometry. URL: https://eubic-ms.org/ (дата обращения: 24.01.2022).

[29] База данных агрегирования генома (gnomAD) — это ресурс, разработанный международной коалицией исследователей с целью агрегирования и согласования данных секвенирования экзома и генома из широкого спектра крупномасштабных проектов секвенирования, а также предоставления сводных данных для более широкого научного сообщества. URL: https://gnomad.broadinstitute.org/. Набор данных v2.1.1 (GRCh37 / hg19), представленный на официальном веб-сайте, включает 125 748 экзомных последовательностей и 15 708 полногеномных последовательностей неродственных особей (людей), секвенированных в рамках различных генетических исследований конкретных заболеваний и генетических исследований популяций.

[30] Background variant databases (BVDs) for genetic diagnosis across the globe. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7193324/ (дата обращения: 24.01.2022).

[31] Henry T. Greely, The Control of Genetic Research: Involving the «Groups Between,» 33 Hous. L. Rev. 1397, 1415 (1997); Luigi Luca Cavalli-Sforza & Francesco Cavalli-Sforza, The Great Human Diasporas: The History of Diversity and Evolution 258-59 (Sarah Thorne trans., 1995) [hereinafter Human Diasporas]; Cavalli-Sforza et al. Moratorium Sought on DNA Sampling, Patriot Ledger, Oct. 23, 1997.

[32] Furrow B., Greaney T., Johnson S., Jost, T., Schwartz R. Bioethics: Health Care Law and Ethics (American Casebook Series). West Academic Publishing, 2013.

[33] Европейская Комиссия. Независимая экспертная группа. 25 рекомендаций по этике, юридическим и социальным последствиям генетического тестирования. Люксембург: Отдел официальных публикаций Европейского сообщества, 2004. 26 с.

[34] Биобанк — разновидность биорепозитория, специализированного хранилища биологических материалов для научных и медицинских целей, сопровождаемых информацией о них. Ю. Смирнова «Банковское дело» как путь к персонифицированной медицине. URL: http://www.nkj.ru/archive/articles/21579/

[35] Leefmann J., Schaper M., Schicktanz S. The Concept of “Genetic Responsibility” and Its Meanings: A Systematic Review of Qualitative Medical Sociology Literature // Frontiers in Sociology. 2017. Vol. 1. Article 18. P. 1-22. doi: 10.3389/fsoc.2016.00018

[36] Genetic Responsibility: On Choosing Our Children’s Genes / Ed. by M. Lipkin, P.T. Rowley. New York: Plenum, 1974. P. 93-100.

^[37] Schicktanz S., Schweda M. The diversity of responsibility: the value of explication and pluralization // Med. Stud. 2012. Vol. 3. P. 131-145. doi:10.1007/s12376-011-0070-8

^[38] Lemke T. Genetic responsibility and neoliberal governmentality: medical diagnosis as moral technology // Michel Foucault and Power Today: Interdisciplinary Studies in the History of the Present / Ed. by A. Beaulieu, D. Gibbard, Oxford: Lexington Books, 2006. P. 83-91; Denisenko V., Trikoz E. Biopolitics and legal issues of emergency situations in the context of coronavirus pandemic // E3S Web of Conferences. 2020. Vol. 175. Article 14013. Р. 1-7. doi: 10.1051/e3sconf/202017514013

^[39] Raz A.E., Schichtanz S. Diversity and Uniformity in Genetic Responsibility: Moral attitudes of patients, relatives and lay people in Germany and Israel // Medical Health Care Philosophy. 2009. Vol. 12(4). P. 433-442.

[40] Ястребова А.Ю., Гуляева Е.Е. Право на здоровье в системе международно-правовой защиты прав человека на универсальном и региональном уровне. Московский журнал международного права. 2021;(2):99-121. https://doi.org/10.24833/0869-0049-2021-2-99-121

[41] The Permanent Forum and the 2030 Agenda  https://www.un.org/development/desa/indigenouspeoples/focus-areas/post-2015-agenda/the-sustainable-development-goals-sdgs-and-indigenous/recommendations.html (дата обращения: 24.01.2022).

[42] Indigenous Peoples and the 2030 Agenda https://www.un.org/development/desa/indigenouspeoples/focus-areas/post-2015-agenda/the-sustainable-development-goals-sdgs-and-indigenous.html (дата обращения: 24.01.2022).

[43] United Nations Permanent Forum on Indigenous Issues Report on the sixteenth session (24 April to 5 May 2017) Recommendations Specifically Pertaining to the 2030 Agenda, adopted by the Permanent Forum on Indigenous Issues.

[44] В этом документе речь идет о биоразнообразии и о том, как традиционные знания, наука, технологии и изобретательность человека могут использоваться для разработки новых продуктов из генетических ресурсов. Очевидцы и сторонники устойчивого развития представляют личное мнение о последствиях новых открытий в области биологии, включая размышления о ключевых проблемах и путях их преодоления. URL: https://www.undp.org/publications/abs-genetic-resources-sustainable-development (дата обращения: 24.01.2022).

[45] Resolution A / RES / 70/299 adopted by the General Assembly on 29 July 2016. Follow-up and review of the 2030 Agenda for Sustainable Development at the global level (A/70/L.60). URL: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N16/241/59/PDF/N1624159.pdf?OpenElement (дата обращения: 24.01.2022).

[46] Giorgia Guglielmi, Facing up to injustice in genome science // Nature 568, Pp. 290-293. 2019. Doi: https://doi.org/10.1038/d41586-019-01166-x URL: https://www.nature.com/articles/d41586-019-01166-x (дата обращения: 24.01.2022).

[47] Постоянный форум Организации Объединенных Наций по вопросам коренных народов на своих первой и второй сессиях (2002, 2003).

[48] Indigenous data sovereignty toward an agenda / Edited by Tahu Kukutai and John Taylor. URL: https://library.oapen.org/bitstream/id/4bdc2f50-705d-48c1-9d12-33319eea6e53/624262.pdf (дата обращения: 24.01.2022).

[49] См. Elisa Ruozzi, Indigenous Rights and International Human Rights Courts: Between Specificity and Circulation of Principles, APSA 2011 ANN. MEETING PAPER 8 (2011).

[50] In Russia, these include the Samoyeds, Yakuts, Khantis, and the Manysis, among others. Indigenous Peoples of the North, http://www.arctic-info.com/Encyclopedia/Rubric/ indigenous-peoples-of-the-north (last visited May 27, 2015); см. also Nikolai Vakhtin, Native Peoples of the Russian Far North, in POLAR PEOPLES: SELF DETERMINATION AND DEVELOPMENT 29, 29-80 (Minority Rights Group ed., 1994).

[51] G. & E. v. Norway, App. No. 9278/81, 35 Eur. Comm’n H.R. Dec. & Rep. 30 (1983).

[52] Практика ЕСПЧ в отношении коренных народов: O.B. and Others Against Norway, O.B. & Others, App. No. 15997/90, Eur. Comm’n H.R. Dec. & Rep., at 8–9. Konk ¨ am¨ a & 38 Other Saami Villages v. Sweden ¨ , App. No. 27033/95, Eur. Comm’n H.R. Dec. & Rep. (1996), http://hudoc.echr.coe.int/app/conversion/pdf/?library=ECHR &id=001-3390&filename=001-3390.pdf&TID=THkbhnilzk. Konk ¨ am¨ a and 38 Other Saami Villages Against Sweden     Halvar FROM Against Sweden   Johtti Sapmelaccat RY and Others Against Finland The Muonio Saami Village Against Sweden   HINGITAG 53 Against Denmark, Handolsdalen Sami Village and Others Against Sweden Chagos Islanders Against United Kingdom.

[53] Практика МАСПЧ в отношении коренных народов.   См.: Kichwa Indigenous People of Sarayaku v. Ecuador, Merits & Reparations, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 245 (June 27, 2012); Indigenous Communities of the Xingu River Basin in Para v. Brazil ´ , Inter-Am. Comm’n H.R., Apr. 11, 2011, (PM 382/10); Salvador Chiriboga v. Ecuador, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 222 (Mar. 3, 2011); Xakmok K ´ asek Indigenous Community v. Paraguay, Merits, ´ Reparations, and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 214 (Aug. 24, 2010); Saramaka People v. Suriname, Preliminary Objections, Merits, Reparations, and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 172 (Nov. 28, 2007); Sawhoyamaxa Indigenous Community v. Paraguay, Merits, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 146 (Mar. 29, 2006); Yakye Axa Indigenous Community v. Paraguay, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 125 (June 17, 2005); Moiwana Community v. Suriname, Preliminary Objections, Merits, Reparations and Costs, Judgment, Inter-Am. Ct. H.R. (ser. C) No. 124 (June 15, 2005); Mayagna (Sumo) Awas Tingni Community v. Nicaragua, Inter-Amer. Ct. H.R. (ser. C) No. 79 (Aug. 31 2001); IACHR, Report No. 96/03, Case 12.053, Maya Indigenous Communities of the Toledo District (Belize), October 24, 2003.

[54] Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека принята 11 ноября 1997 года Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 24.01.2022).

[55] Ст. 2 Конвенции ООН о биологическом разнообразии от 05.06.1992 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/biodiv.shtmlhttps://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/biodiv.shtml (дата обращения: 24.01.2022).

[56] US Supreme Court says human DNA cannot be patented. URL: https://www.bbc.com/news/world-us-canada-22895161 (дата обращения: 24.01.2022).

[57] Требования в отношении патентного раскрытия информации о генетических ресурсах и традиционных знаниях. Основные вопросы. Второе издание. 2009. URL: https://www.wipo.int/edocs/pubdocs/ru/wipo_pub_1047_19.pdf (дата обращения: 24.01.2022).

[58] Калиниченко П.А. Глобальное и региональное регулирование исследований и разработок в области человеческого генома и их практического использования: особенности предмета и подходов // Международный правовой курьер. 2020. № 3-4 (39-40). – С. 20.

[59] Введение в биоэтику. Учебное пособие / отв. ред. Б.Г. Юдин. М.: Прогресс-Традиция, 1998. – С. 242-243.

[60] Крупнейший судебный процесс (1945-1946 гг.), в ходе которого были осуждены главные военные преступники Второй мировой войны.

[61] Силуянова И.В. «Нюрнбергский кодекс» и его значение для современной науки // Медицинская этика. 2014. Т.2 (№1). – С. 85.

[62] Введение в биоэтику. Учебное пособие / отв. ред. Б.Г. Юдин. М.: Прогресс-Традиция, 1998. С. 360-362.

[63] Сфера междисциплинарных исследований, направленная на решение этических проблем, возникших в результате научных изысканий.

[64] Хельсинская декларация Всемирной медицинской ассоциации, 1964 г. (ред. от 19.10.2013 г.) URL: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ (дата обращения 05.03.2021).

[65] Там же.

[66] Международный пакт о гражданских и политических правах, 1966 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/pactpol.shtml (дата обращения: 24.01.2022).

[67] Там же.

[68] Там же.

[69] Там же.

[70] Там же.

[71] Там же.

[72] Некотенаева М.В., Малыгина О.А. Указ. соч. С. 36.

[73] CBD/SBI/3/CRP.11 Стр. 2. Приложение «ОРИЕНТИРОВОЧНЫЕ КРИТЕРИИ ДЛЯ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫХ МЕЖДУНАРОДНЫХ ДОКУМЕНТОВ ДЛЯ РЕГУЛИРОВАНИЯ ДОСТУПА К ГЕНЕТИЧЕСКИМ РЕСУРСАМ И СОВМЕСТНОГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ВЫГОД В КОНТЕКСТЕ ПУНКТА 4 СТАТЬИ 4 НАГОЙСКОГО ПРОТОКОЛА РЕГУЛИРОВАНИЯ ДОСТУПА К ГЕНЕТИЧЕСКИМ РЕСУРСАМ И СОВМЕСТНОГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ НА СПРАВЕДЛИВОЙ И РАВНОЙ ОСНОВЕ ВЫГОД ОТ ИХ ПРИМЕНЕНИЯ».

[74] Декларации Организации Объединенных Наций о правах коренных народов, принята резолюцией 61/295 Генеральной Ассамблеи от 13 сентября 2007 года. (дата обращения: 24.01.2022).

[75] Джозеф Каннатачи — Специальный докладчик Организации Объединенных Наций по праву на неприкосновенность частной жизни в рамках Целевой группы по конфиденциальности и защите данных о здоровье инициировал проект. Draft Recommendation on the Protection and use of health-related data T-PD(2017)03. Mandate of the United Nations Special Rapporteur on the Right to Privacy – Task Force on Privacy and the protection of Health Data the importance of a legitimate basis of data processing of health-related data. THE CONSULTATIVE COMMITTEE OF THE CONVENTION FOR THE PROTECTION OF INDIVIDUALS WITH REGARD TO AUTOMATIC PROCESSING OF PERSONAL DATA. URL: https://rm.coe.int/draft-recommendation-on-the-protection-and-use-of-health-related-data/1680943beb (дата обращения: 24.01.2022). Council of Europe, Committee of Ministers, Recommendation No. R (97) 5 on the Protection of Medical Data (Feb. 13, 1997). URL: http://hrlibrary.umn.edu/instree/coerecr97-5.html.

[76] URL: https://rm.coe.int/draft-recommendation-on-the-protection-and-use-of-health-related-data/1680943beb (дата обращения: 24.01.2022).

[77] Дубов А.Б., Дьяков А.Г. Безопасность геномной информации: правовые аспекты международного и национального регулирования // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). 2019. №4. – С. 129.

[78] Биологическое (бактериологическое оружие) – первая категория ОМУ, которая попала под универсальный запрет, ставший императивной нормой международного права.

[79] Australia, Oral pleadings before the ICJ in the Nuclear Weapons case (там же, § 79).

[80] Отмечает Дипти Гурдасани, генетический эпидемиолог из Института Wellcome Sanger в Хинкстоне, Великобритания.

[81] Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека, 1997 г. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 24.01.2022).